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Après une transplantation bi-pulmonaire, ma vie à changer

maladie génétique
stages
tennis

Type(s) de handicap : Maladie génétique

Spécialité(s) étudiée(s) : Médecine

 

Témoignage :

Thème 1 : Présentation du handicap

Je suis né en Août 1984 atteint d’une mucoviscidose, maladie génétique ayant des répercussions pulmonaires et digestives graves. A cette époque la maladie était encore mal connue mais fort heureusement les premiers traitements commençaient à apparaitre, ce qui m’a permis d’avoir une enfance quasi normale, même si j’avais des bilans médicaux réguliers. Je devais aussi être supplémenté en enzymes pancréatiques nécessaires à ma digestion.

La maladie présente plusieurs « phases » essentiellement dictées par l’état pulmonaire et respiratoire. Le mucus, nécessaire à la protection des voies aériennes, est ici trop visqueux pour faire son travail ce qui favorise les infections pulmonaires. Les moyens de limiter l’évolution de la maladie sont des séances de kinésithérapie de drainage bronchique, des traitements antibiotiques et aérosols quotidiens. C’est durant l’adolescence que les premiers problèmes sont apparus, et avec eux les premiers séjours hospitaliers de longue durée pour des traitements antibiotiques.

Malgré tout cela, j’ai quand même dû faire face, vers 23-24 ans, à une insuffisance respiratoire chronique terminale, j’ai dû être inscrit sur liste de greffe pulmonaire. Je devais avoir de l’oxygène lors de mes déplacements et durant le sommeil, et même 24h/24h les derniers temps. J’étais également supplémenté en alimentation par voie entérale (tuyau directement abouché au niveau de mon estomac) et parentérale (par les veines). 

J’ai subi une transplantation bi-pulmonaire en Juillet 2011, j’ai pu reprendre mes activités 2 mois plus tard avec comme seule contrainte de prendre des médicaments anti-rejets matin et soir. Ma vie à donc changé dès ce moment, j’ai une vie quasi-normale.

Thème 2 : Scolarité

J’ai suivi un cursus scolaire normal. Je restais discret à propos de la maladie, quelques amis proches étaient au courant, les autres me demandais régulièrement pourquoi je toussais autant et je restais évasif. Quant aux professeurs mes parents tenaient à les informer systématiquement.

A l’époque mon médecin et mes parents ont tenu à ce que je sois dispensé de sport. On sait aujourd’hui que c’est une erreur et qu’au contraire le sport est très bénéfique aux malades atteints de mucoviscidose.

Thème 3 : Études suivies

Post-bac, je me suis dirigé vers des études de médecine, malgré les contraintes. Mon pneumologue d’alors m’a fait poser un porte-à-cathéter afin de me rendre plus indépendant lors des cures antibiotiques intraveineuses et éviter les séjours en hôpital. J’ai finalement obtenu le concours. Après la 2°année, mon état s’est fortement dégradé, j’ai dû redoubler, j’ai tenu jusqu’en 4° année de médecine, puis la greffe est arrivée. 

Je suis maintenant en 5° année de médecine, mes études, notamment les stages hospitaliers, sont aménagés eut égard à mon traitement antirejet qui induit une immunodépression et qui me rend plus vulnérable aux infections.

Thème 4 : Vie professionnelle

Ma maladie ne m’a pas empêché de faire des petits boulots tels que manutentionnaire en supermarché ou commis de cuisine. Je n’avais pas d’aménagements particuliers.

Lors des stages hospitaliers, pré greffe, étant donné mon infection pulmonaire chronique je devais éviter les patients fragiles, mais la faculté à toujours fait preuve de bienveillance vis-à-vis de mon cas et de mon état. J’ai pu bénéficier d’aménagements qui n’ont en rien perturbé l’acquisition des connaissances et savoir-faire nécessaires à la pratique médicale.

Aujourd’hui, étant greffé, le problème est inversé, c’est moi qui suis plus fragile donc des services comme les urgences ou la pneumologie, avec une forte présence de patients infectieux, me sont interdits.

Concernant mon orientation professionnelle, c’est un peu le flou, je suis le premier étudiant en médecine dans ce cas (a priori). J’ai à ce propos envoyé un courrier au Ministre de la Santé afin d’avoir une clarification de la situation. 

Thème 5 : Loisirs 

Depuis la greffe, je peux refaire du sport beaucoup plus facilement, ma rééducation  comprenait d’ailleurs une remise au sport plus ou moins intensive. Je fais du tennis, de l’escalade et j’ai pu à mon grand bonheur recommencer le ski alpin. J’ai encore du mal avec les sports endurants, car je n’ai pas pris toute la masse musculaire que je devrais avoir.

Thème 6 : La FÉDÉEH

J’ai toujours été impliqué dans la vie universitaire, et même lors de mes études secondaires j’ai régulièrement été délégué de classe etc… Je suis actuellement élu étudiant et référent handicap auprès de l’Université Montpellier 1. Auparavant j’étais trésorier de ma corpo étudiante. Bref j’essaie toujours de faire évoluer ce qui est déjà mis en place car j’estime que l’on peut toujours faire mieux, notamment en ce qui concerne les jeunes handicapés. 

Je n’ai pas d’attentes particulière à propos de la FÉDÉEH si ce n’est apporter mon expérience, partager, et donner, pourquoi pas, du courage et de l’espoir à de jeunes personnes pour qui la vie n’a pas toujours été facile.  Il faut faire preuve d’abnégation pour avancer.

Date du témoignage : le 10 janvier 2013