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Aujourd'hui le handicap c'est d'avoir été handicapé

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myasthénie autoimmune
sport
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médicaments
hospitalisation
opération
difficultés scolaires
décrochage
centres de rééducation
enseignement à domicile
intérim
inventaire et dépouillements
CRP
handicafé
Tremplin entreprises

Prénom : Joris

Type(s) de handicap : Maladie chronique

Spécialité(s) étudiée(s) : Électrotechnique

Métier : Dépouillement - inventaire 

Ville : Saint Denis

 

Témoignage : 

Thème 1: Présentation du handicap

Je suis atteint d’une maladie neuromusculaire, la myasthénie auto-immune. C’est une maladie neuro - musculaire en ce qu’elle affecte l’interface entre la commande nerveuse et l’effecteur musculaire.  La déficience neuro - musculaire est causée par un trouble auto-immun : les anticorps défectueux font obstacle entre la transmission nerveuse et le muscle effecteur.

Fort heureusement je n’ai jamais ressenti aucune douleur mais en revanche j’ai éprouvé une très grande faiblesse musculaire procédant de l’incapacité à commander mes muscles.

C’est apparu en 2004 ; j’avais alors 14 ou 15 ans. J’ai dû abandonner le sport ce qui m’a beaucoup affecté. Surtout j’ai dû essayer de nombreux traitements avant de trouver le bon ce qui s’est traduit par des séjours à l’hôpital à répétition. Finalement on a décidé de procéder à l’ablation du thymus, la glande régulatrice de la production des anti - corps ; en vain car les troubles ont perduré.

Les médecins ont fini par trouver le bon traitement à la fois pour pallier aux sécrétions du thymus et pour rétablir l’interface entre la commande nerveuse et l’effecteur musculaire. Ce traitement me réussit très bien : même si je ne peux pas pratiquer certains sports je n’éprouve plus de faiblesses d’aucune sorte. 

Thème 2: Scolarité

Reste que tout ceci a fortement impacté mes résultats scolaires. Avant la maladie j’étais un bon élève de collège mais la transition entre le collège et le lycée a été rendue très difficile par la maladie. J’ai été orienté vers une filière professionnelle après avoir redoublé ma seconde et j’ai fini par décrocher complètement en 1ère. Les séjours à l’Hôpital (j’ai passé en tout plus d’un an à l’hôpital) et en centres de rééducation ne m’ont certainement pas aidé sur le plan scolaire. Je dois toutefois souligné que j’ai bénéficié de la présence d’enseignants en Hôpital et de la remise des cours lorsque je ne devais pas quitter mon domicile sans être toutefois hospitalisé.

Thème 3: Vie professionnelle

Aujourd’hui, ma santé rétablie, je peux travailler comme intérimaire. J’effectue notamment des dépouillements et des inventaires. 

Je suis inscrit au Cap emploi, au Pôle emploi. Je suis dans une dynamique d’insertion professionnelle et je souhaiterais monter en qualification dans le domaine de l’électronique, domaine  vers lequel je m’étais à l’origine orienté lorsque j’avais opté pour une filière professionnelle. Accessoirement je dois dire que j’ai suivi une formation dans un Centre de Reclassement Professionnel (CRP) dont je n’ai pas pu tirer tout le parti étant donné qu’elle était destinée au reclassement de travailleurs devenus handicapés en cours de carrière, non à de jeunes travailleurs handicapés n’ayant jamais travaillés. 

Aujourd’hui je crois pouvoir dire que « mon handicap c’est d’avoir été handicapé ».

Thème 4: La FÉDÉEH

Ce qui m’amène à évoquer la FÉDÉEH. Je l’ai rejointe principalement pour faciliter mon insertion professionnelle. J’ai participé au Handicafé© tenu à la Porte de Versailles ; l’expérience a été concluante et je souhaiterais la renouveler. Je souhaiterais également être mis en relation avec tout organisme, je pense notamment à Tremplin entreprises, favorisant la reprise de formation et la montée en compétence. 

Date du témoignage: le 20 janvier 2013