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De l'ENSTA à Georgia Tech... la tête dans les étoiles mais les pieds toujours bien sur terre !

myopathie
fatigue
douleur
vie quotidienne
séjour à l'étranger
accessibilité numérique
prise de notes
stage ouvrier
vie associative

Prénom : Olivier

Type(s) de handicap : Maladie chronique

Spécialité(s) étudiée(s) : Ingénieurie (aéronautique)

Métier : Étudiant en ingénieurie aéronautique à Georgia Tech

Ville : Paris

 

Témoignage : 

Thème 1: Présentation du handicap

Depuis mes 11 ans, je suis atteint d'une Myopathie Facio - Scapulo - Humérale, principalement au niveau des épaules. C'est une maladie dégénérescente évolutive musculaire, qui pourrait s’étendre aux jambes avec le temps. Actuellement, à mes 21 ans, je pense que mon état de santé est stable depuis quelques années, mais c'est très difficile à juger, car l’évolution, si évolution il y a, est très progressive. 

J'ai récemment été inclus dans un protocole d'essai médical, visant à réduire les douleurs et la fatigue quotidienne, grâce à une supplémentation vitaminique. J'ai pu continuer le ''traitement'' à la fin de l'essai, car cela me réduit considérablement mes douleurs. Par contre, j'ai un peu l'appréhension de rester aveugle à une éventuelle évolution dans ma maladie, les médicaments jouant le rôle d'anesthésiants. Néanmoins, j'ignore si je serais capable de retrouver mes douleurs qui étaient autrefois mon quotidien.

Aujourd'hui, la plupart des activités demandant l'utilisation des bras me sont, soit impossibles, soit me causent beaucoup de douleurs. Je ne peux en effet plus lever les mains au-dessus du niveau du torse, ou tendre les bras. J'ai pourtant trouvé des alternatives pour toute ma vie quotidienne, et vis seul, totalement indépendant. J'ai réussi à surmonter tous mes petits problèmes habituels (tel que le shampoing par exemple...) mais reste toujours confronté à certains cas exceptionnels, tel qu'une jolie demoiselle qui me demande de l'aider à mettre sa valise en hauteur dans le train...

Thème 2: Scolarité et études suivies

Ma scolarité est plutôt linéaire : J'ai fais le cycle collège + lycée classiquement pour décrocher le bac S, puis j'ai bachoté 2 ans en classe préparatoire, pour intégrer une Grande École d’Ingénieur parisienne. J'ai aujourd'hui l'ambition de finir mes études par 2 ans d’étude en Amérique du Nord.

Bien entendu, j'ai toujours été dispensé de sport, ce qui n'a affecté en rien mes études. Cependant, mon handicap a influé sur mes études de 2 façons drastiques : 

Il m'est en effet totalement impossible d’écrire au tableau, et je fatigue très vite lorsque je prends des notes en cours.

Je pense que le plus gênant pour moi est de ne pas pouvoir écrire au tableau. On a tous eu des profs qui sélectionnent des élèves au hasard pour passer au tableau. Pendant longtemps, ne voulant pas m'afficher auprès des autres, je prévenais en douce mon prof pour ne pas passer au tableau. Aujourd'hui je ne les préviens plus, je me contente d'expliquer en direct au prof que j'en suis incapable. En général ils comprennent, mais ce n'est pas toujours évident. Durant mes 2 ans de classes préparatoires, j'ai fait, comme tous les taupins, 2 khôles par semaine. Ce sont des épreuves qui consistent à passer au tableau pendant une heure pour résoudre des exercices. Je m'arrangeais officieusement avec le prof pour réaliser l’épreuve sur feuille, ce n’était pas toujours simple, en particulier pour le prof qui devait venir regarder par dessus mon épaule... Lors des concours, j'ai bénéficié de cette même procédure. 

Ma fatigabilité lors de la prise de note a aussi été très gênante, étant donné les études que j'ai suivis, je n'ai jamais pu me permettre de rater des cours dés que j'étais fatigué. J'ai donc, depuis la 3e, suivis la plupart de mes cours sur un PC portable ultra-léger, fournit par la MDPH. Malheureusement, j'ai eu la bonne idée de suivre une voie scientifique, et les maths sont très durs à écrire sur pc... Je me suis donc contenté de suivre les cours littéraires sur PC, tandis que je suivais les matières scientifiques sur feuille. 

Si mon handicap est complètement invisible aux yeux des autres, ces mesures, elles, ne le sont pas du tout. J'ai eu beaucoup de mal au début, à m'afficher aussi ouvertement, mais avec l'habitude, ce n'est plus du tout un problème aujourd'hui. Je ne suis jamais tombé sur quelqu'un qui n’était pas compréhensif.

Je redoute un peu le fait d'essayer d'aller aux USA ou au Canada l’année prochaine, car je ne connais pas du tout leur système médical, et les mesures qu'ils seraient prêts à prendre pour m'aider. Mais ce n'est sûrement pas ça qui va m’arrêter !

Thème 3: Vie professionnelle

Plus jeune, j'aurais aimé faire comme ma sœur et mes copains et faire des petits boulots d’été pour mettre un peu d'argent de côté. Je n'ai pourtant jamais pu, car c'est souvent des jobs un peu physique que je ne peux pas faire. 

Pour le moment, je n'ai effectué qu'un seul stage, en Argentine. En effet, en fin de première année à l’École, on doit effectuer un stage dit ''ouvrier'', c'est à dire un stage sans responsabilités, et bien souvent physique (assistant menuisier, serveur...., bref, impossible pour moi). J'ai donc pris soin de choisir le seul stage qui n’était pas du tout physique : Il s'agissait de modéliser des trucs sur PC. Je ne voulais prendre aucun risque, car la langue d’échange étant l'espagnol (que je maîtrisais très mal à l’époque), je ne voulais pas me retrouver à devoir refuser une tâche. Ça s'est donc très bien passé, et c’était une expérience très enrichissante.

Tant que mon état de santé reste stable, je n'ai pas spécialement appréhension quant à ma future vie professionnelle, les aménagements que je pourrais demander son léger.

Thème 4: Loisirs

J'ai été contraint d’arrêter le tir à l'arc à 12 ans, le judo à 13 ans. J'ai arrêté le ski plus tard vers 15 ans. Bref, je ne fais plus aucune forme de sport, et je crois que cela ne me manque pas beaucoup, je m'y suis habitué.

Pour m'occuper, en dehors des cours, je passe pas mal de temps sur le web, ou à lire. Je suis aussi le président d'une association de robotique, qui me prend pas mal de temps et m'apprend beaucoup, et pas seulement du point de vue technique !

Thème 5: FÉDÉEH

Je ne suis qu'un très jeune membre de la FÉDÉEH (2 mois?!) et un sacré concours de circonstances m'a empêché de participer à la plupart des événements propose par la FÉDÉEH. J'ai bien l'intention de changer ça.

J'ai rencontré la FÉDÉEH durant le forum Trium, qui m'a permis de rencontrer des RH de DCNS principalement.

Je vais également être le parrain de la journée Handivalide au sein de mon école.

Date du témoignage: le 24 octobre 2012