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Dix ans ... avant d'établir le diagnostic d'une maladie auto-immune

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Prénom : Sarah*

Type(s) de handicap : Maladie chronique

Spécialité(s) étudiée(s) : DUT chimie

Ville : Villeurbanne

 

Témoignage :

Thème 1 : Présentation du handicap

Pour ma part, j'ai un parcours scientifique. J'ai découvert que j'étais atteinte d'une maladie auto-immune lors de mes études, maladie qui est incurable aujourd'hui. Pendant près de dix ans, je me suis beaucoup plainte de grande fatigue, de douleurs, de symptômes assez étranges. J’ai rencontré de nombreux médecins ; aucun ne parvenait à établir un diagnostic... J'étais pour ces derniers une jeune qui ne voulait pas aller à l'école, qui ne voulait pas travailler, qui était juste un peu trop stressée etc... 

Un jour, je me suis réveillée avec des engourdissements sur une petite partie du visage, puis la moitié du visage, jusqu'à propagation sur toute une moitié de mon corps. J'avais perdu l'équilibre et m'affaiblissais de plus en plus. Je me suis alors rendue à l'hôpital, et là, c'était le début d'une nouvelle vie! Après une semaine d'hospitalisation, ma maladie a été diagnostiquée : une sclérose en plaques, c’était il y a 3 ans et demi.

Thème 2 : Études suivies

J'étais à ce moment -  là en première année de mes études supérieures. J'avais alors raté deux mois de cours le temps d'une convalescence. Heureusement, j'ai pu tout rattraper en justifiant toutes mes absences, et en ayant eu un tiers-temps pour rattraper tous mes examens ; j'ai eu le soutien également de mes professeurs à qui j'avais expliqué ma situation.

Je trouve que le dialogue est très important entre l'administration, les professeurs et les étudiants, car ils sont à même de mieux vous conseiller, vous orienter, et vous aider (tiers-temps, pauses...) dans les moments où vous êtes en difficulté.

Aujourd'hui, mon handicap n'est pas vraiment visible, cependant dans le futur. Il est tout à fait possible que mes membres soient touchés, mes organes... mais cette maladie reste très hétérogène car chaque personne réagit différemment et a des symptômes différents.

Dans la vie de tous les jours, selon le moral, ou l'activité physique, je peux être fatiguée et avoir de grandes douleurs, vertiges, malaises... Cela arrive un peu n'importe quand, n'importe où... c'est très imprévisible et donc contraignant. Mais je m'accroche...

Il est vrai que je suis un peu stressée mais je réussis quand même à gérer ce stress depuis que je connais mon problème et surtout depuis que je suis à l'IUT car le corps enseignant y est très compréhensif et à l'écoute. Outre les tiers-temps que j’ai déjà mentionnés et dont j’ai continué à user passé la 1ère année mais de manière occasionnelle j’ai même pu bénéficier de reports d'examens...

J’observe qu'une trop grande fatigue ou de trop fortes douleurs peuvent ajouter à mon stress mais dans ce cas - là, j'évite de trop importants efforts afin de ne pas compliquer encore plus ma situation. Soit je ne vais pas en cours pour me reposer le temps que j'aille mieux, soit j'y vais et dans ce cas je préviens à l'avance mes professeurs de mon état, au cas où j'aurais besoin de repos à l'infirmerie ou autre...

A l'Université je ne laisse rien paraître de mon handicap, et personne (sauf si j'en parle de moi même) n'est au courant de ma situation. Il paraît que c'est mieux, que je suis moins jugée par les gens, qu’ainsi, le regard face à moi ne peut pas changer. Mais moi je pense que l'important ce n'est pas la visibilité du handicap ou non, mais c'est d'être toujours soit même, avec tout le monde, d'avoir des valeurs, d'être juste et honnête avec soi et les autres, être fort dans les moments les plus durs à supporter. C'est comme ça que le regard des autres sur nous reste constant ; il ne peut changer car la personnalité de chacun est un outil précieux pour réussir dans la vie et  la maladie ne l'altère pas. Sans oublier que, les personnes handicapées, sont en réalité une bonne leçon de morale pour tout le monde, moi la première... 

Un fauteuil roulant, des béquilles, un appareil auditif etc... ne peuvent pas et ne doivent pas faire barrière aux personnes. Les mentalités et la société toute entière évoluent, et cela doit être aussi en faveur des personnes handicapées. Je suis et reste optimiste quant à l'avenir malgré ma maladie et je souhaite à chaque personne ayant un handicap qu'elle soit forte et combattante pour prouver au monde entier que la maladie n'est pas une faiblesse ni une fin en soi. Aujourd'hui, la recherche progresse beaucoup, et nous devons participer, tous ensemble, valides et invalides, à trouver les meilleures solutions pour rendre la vie plus facile, plus à l'aise, à chacun.

Thème 3 : Vie professionnelle

Concernant mon projet professionnel, je suis diplômée depuis l'année dernière, et je souhaite poursuivre en master dans le même domaine. Pour moi, apprendre c'est un vrai plaisir, et cela me rend plus forte, plus indépendante, je rencontre à chaque fois de nouvelles personnes qui m'apportent de grandes choses (conseils etc...). Cela me rend plus mature et aussi plus épanouie. 

Quand on dit que le travail, c'est la santé, ce n'est pas juste une simple expression... Le sport est aussi important, avoir des activités qu'on aime. Pour moi, je suis assez limitée car mes jambes me font mal assez vite, et je dois souvent me reposer, je marche 30 mn et après pause... Des fois moins, des fois plus... je gère selon mon niveau de fatigue. Mais je garde espoir en me disant que, peut-être, bientôt, et même plus vite qu'on ne le croit, un traitement pourra être trouvé et de cette manière, des milliers de personnes dans ma situation pourront être soignées.

Thème 4 : La FÉDÉEH

Je souhaiterais tout particulièrement remercier la FÉDÉEH, qui m'a tout simplement redonné espoir en m'invitant à tous les Handicafé© organisés (pendant lesquels j'ai pu rencontrer de nombreux professionnels et me faire connaître). Je ne croyais pas vraiment en l'aide de certaines associations au début de ma maladie mais en rencontrant les membres de la FEDEEH, et en observant à quel point ils étaient présents pour moi et attentifs à ma situation, j'ai vraiment repris confiance. Je sais que j'ai un vrai soutien aujourd'hui et qu'il m'est précieux. Je suis fière d'en être membre, et heureuse des diverses rencontres que j'ai pu y faire. Encore merci à la FÉDÉEH, et un énorme bravo pour tout votre travail !!!!!

Date du témoignage : le 15 mars 2013

* Le nom a été modifié pour des raisons de confidentialité