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Du simple goût pour la lecture enfant à la prépa littéraire ou de la volonté de ne pas être jugée selon sa déficience visuelle qui est une force plus qu'une contrainte

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enseignement ordinaire
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prépa
regard des autres
sport
piano

Prénom : Chloé

Type(s) de handicap : Visuel

Spécialité(s) étudiée(s) : Hypokhâgne

Ville : Strasbourg

 

Témoignage : 

Thème 1 : Présentation du handicap

Je m’appelle Chloé, j’ai 19 ans et je suis atteinte d’une déficience visuelle due à une maladie génétique rare dont, à vrai dire, on ne connaît que peu de choses. Mon champ visuel étant considérablement réduit, ma vision est tubulaire, c’est-à-dire que je vois ce qui est au centre et droit devant moi, je ne dispose d’aucune vision périphérique. Mon acuité visuelle au centre est également restreinte. C’est pour cela que depuis l’âge de onze ans, je ne me déplace plus sans canne blanche, afin d’assurer au mieux ma sécurité et mon efficacité lors de mes déplacements, qui au fil des années sont devenus de plus en plus importants. Je suis née avec ce handicap que les médecins ont constaté alors que j’avais quelques mois. Ce fut une réelle surprise pour mes parents et le reste de ma famille, car aucun n’était touché par cette maladie jusqu’à ce moment-là. Quelques années plus tard, il s’est malheureusement avéré que ma petite sœur était atteinte de la même pathologie visuelle, c’est à ce moment-là que nous avons effectué des prises de sang et découvert, à la vue des résultats, il y a trois ans que la maladie avait bien des origines génétiques, chacun de mes parents possédant un gène récessif portant la maladie. Dès la découverte de mon handicap, et malgré l’incompréhension qui régnait encore, un suivi a été mis en place. 

Thème 2 : Scolarité

A mes trois ans, la question de la scolarité a été soulevée : établissement scolaire ordinaire ou institut spécialisé ? Mes parents ont souhaité que je sois scolarisée dans l’école maternelle de mon village, tout en acceptant le suivi du centre Louis Braille de Strasbourg, spécialisé dans le handicap visuel. Mais déjà un premier problème s’est posé : l’institutrice ne voulait pas d’une élève déficiente visuelle ; elle ne savait pas comment s’y prendre et redoutait de m’avoir à charge. Finalement, elle m’a acceptée et j’ai donc pu suivre une scolarité classique dès la maternelle. Depuis ce premier cycle, au collège, au lycée et aujourd’hui encore dans ma première année d’études supérieures, je suis suivie par différents éducateurs du centre Louis Braille. J’ai pu bénéficier de diverses aides selon mon âge et mes besoins : un éducateur venait chaque semaine dans mon établissement scolaire (deux heures par semaine en primaire, et début collège, puis une heure au lycée), non seulement pour reprendre avec moi certains cours posant des difficultés en raison du handicap, comme la géométrie ou la géographie, mais aussi pour entrer en contact avec mes professeurs, leur expliquer mon handicap, clarifier mes besoins, être à leur écoute en répondant à leurs questions pour que je puisse étudier dans les meilleures conditions. Ainsi, ma scolarité s’est toujours très bien déroulée, sans aucun problème majeur. Peut - être ai - je également eu la chance de tomber sur des professeurs coopératifs, travaillant de pair avec les éducateurs du centre. Cela m’a permis de m’épanouir dans un cursus ordinaire, moins loin de chez moi que si j’avais dû aller dans le centre spécialisé. 

Malgré mon intégration en milieu ordinaire, l’institut Louis Braille a tout de même tenu et tient encore une place importante dans ma vie. Le fait qu’une éducatrice organisait régulièrement des matchs de Torball avec les autres enfants facilitait mon intégration en désacralisant la question du handicap. 

En plus des interventions régulières en établissement scolaire, je bénéficie ponctuellement de séances de locomotion, car l’un des impacts de ce champ visuel réduit est que je ne suis pas en sécurité lorsque je me déplace, ma vue n’étant pas suffisante pour me protéger. Ces séances ont commencé lors du premier « changement » pour moi, c’est-à-dire le passage de l’école primaire (située dans mon village, où j’étais en permanence entourée, où je n’avais pas un seul déplacement à faire seule) vers le collège, il me fallait dès lors aller dans la commune voisine, prendre le bus, savoir traverser seule le village pour m’y rendre ou rentrer chez moi, car j’avais grandi et je voulais faire ces trajets seule, comme tous les autres. De plus, le collège était un établissement beaucoup plus grand que ma petite école de village. Ceci, qui pour les autres ne représentait presque rien, a été pour moi deux années entières de travail. L’instructrice en locomotion est intervenue pour la découverte du collège, nous avons effectué un travail de repérage pour les trajets dans mon village, durant mon année de CM2, de 6e et en partie de 5e. Mais le plus gros de ce travail a été de me faire accepter le fait de devoir me déplacer avec une canne blanche. Il était difficile pour moi d’accepter le regard, le jugement des autres, qui à ce jeune âge, ne pouvaient pas toujours comprendre. Ma plus grande difficulté face au handicap a été d’accepter d’être « différente » des autres, d’accepter de ne pas pouvoir me fondre dans la foule, être une personne parmi tant d’autres. Aujourd’hui encore il est parfois difficile pour moi de me démarquer ainsi, même si j’ai appris à l’accepter et à en être fière. L’intervention du centre Louis Braille m’a aussi aidée dans cette voie, pour accepter ma différence, qui n’est pas si importante que j’avais pu me l’imaginer. Aujourd’hui le regard des autres me pèse de moins en moins, ceci aussi et surtout grâce à mon entourage, ma famille et mes amis qui m’ont toujours beaucoup soutenue. En grandissant j’ai beaucoup appris ; il me reste encore beaucoup à apprendre.

Thème 3 : Études suivies

L’an dernier j’ai franchi une étape majeure, une réelle avancée vers l’autonomie. Ayant obtenu un baccalauréat littéraire (mention très bien), j’ai choisi de faire des études supérieures et de m’orienter vers une classe préparatoire littéraire. Je savais en choisissant cela, que j’allais devoir franchir un pas considérable, le premier pas dans le « monde des adultes » : celui de partir de chez mes parents, de vivre seule dans une grande ville. Cette étape-là, tout jeune adulte la franchit, mais j’allais devoir surmonter les difficultés supplémentaires imposées par mon problème de vue : vivre en autonomie, devoir se débrouiller seule à Strasbourg, ville que je connaissais à peine. 

Au début, cela me paraissait être une difficulté énorme, voire presque insurmontable. Je ne me voyais pas du tout mener cette nouvelle vie, je ne pensais pas réussir à m’adapter, je n’avais pas suffisamment confiance en moi pour me croire capable d’une telle autonomie. Pourtant, aujourd’hui, tout se déroule au mieux ! Mon problème de vue n’a en aucun cas empêché la réussite de ce saut vers la vie adulte. J’ai toujours souhaité que mon handicap ne fasse jamais obstacle à mes projets, je me suis battue pour surmonter les contraintes qu’il m’impose, mais je ne me bats plus contre ce handicap en voulant être identique aux autres, mais je me bats avec lui pour le surmonter, et c’est en faisant de celui-ci une force que je parviens à m’épanouir pleinement. Me séparer de ma famille est parfois difficile, mais je pense que chacun, ayant un handicap ou non, vit à sa manière cette séparation. Vivre à Strasbourg nécessite une fois de plus de nombreuses séances de locomotion pour que je puisse maîtriser mon quartier, et tous les endroits dont j’ai besoin dans la ville,  un travail en plus de celui que je dois fournir pour mes cours. Malgré la fatigue que je peux ressentir, tout au long de l’année, je suis surprise par mes capacités à me débrouiller seule, je fais des choses que je pensais ne jamais pouvoir faire sans aide, et cette découverte m’est à chaque fois plus agréable ! Vivre en ville est d’autant plus agréable que je peux utiliser les transports en commun, notamment le tramway, alors que chez mes parents je dépends des autres pour me déplacer, ayant une vue trop faible pour passer le permis. Je découvre le plaisir d’aller au théâtre, au cinéma, beaucoup de choses me sont accessibles. Voir les autres conduire est une des choses qui parfois me font regretter de ne pas avoir une meilleure vue, mais il ne s’agit que d’un détail, qui n’a au fond aucune importance. 

Thème 4 : Loisirs

J’ai depuis toujours vécu avec ce handicap visuel, et malgré les quelques moments difficiles, très minoritaires, que j’ai pu traverser, j’estime avoir eu beaucoup de chance de pouvoir bénéficier d’une scolarité en milieu ordinaire, tout en étant suivie par un institut spécialisé car cela a réuni toutes les conditions requises pour mon épanouissement. J’ai une famille très présente, j’ai rencontré des personnes fantastiques qui ne m’ont jamais jugée selon ma déficience, qui n’ont fait aucune différence, m’ont acceptée telle que je suis et m’ont soutenue. Ma vision étant bonne de près, je me suis découvert la passion de la lecture, ce qui me conduit à des études littéraires qui me plaisent énormément. Ma vue a certes empêché quelques loisirs sportifs, mais j’en ai trouvé un autre, bien plus à mon goût, le piano. Je ne suis qu’au début de ma vie d’adulte, mais je suis décidée à mener à bien tous mes projets, mon handicap est une force désormais, plus qu’une contrainte. 

Thème 5 : La FÉDÉEH

J’ai adhéré à la FÉDÉEH il y a un an, afin de rencontrer d’autres étudiants en situation de handicap, pour m’ouvrir aux autres, prendre conscience de la diversité des handicaps, connaître d’autres expériences et faire partager la mienne, suivre l’actualité et l’évolution des politiques du handicap, comprendre la difficulté et les solutions envisageables pour l’insertion en milieu professionnel, et j’espère qu’à travers la FÉDÉEH nous pourrons rendre la situation des étudiants handicapés encore meilleure, leur assurer un avenir optimal, faire en sorte qu’il y ait un suivi adapté à chacun pour qu’handicapé ou non, tout le monde ait les mêmes possibilités de réussite et de réaliser ses projets ainsi que ses rêves, même s’il faut dénoncer que l’administration, à l’heure actuelle ne cesse de nous mettre de plus en plus de bâtons dans les roues et remplit de moins en moins son rôle de service public, tout du moins envers les personnes handicapées.

Date du témoignage : le 15 décembre 2012