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EREA, IEM... ces établissements offrent-ils une transition optimale vers l'autonomie ?

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exclusion
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indépendance financière
centre de rééducation
MDPH
psychologie
Master
Université Bordeaux 2
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secrétaire d'examen
rupture
transition de l'enseignement secondaire à l'enseignement supérieur
stage
PHARES

Prénom : Sana

Type(s) de handicap : Moteur

Spécialité(s) étudiée(s) : Master Psychologie

Ville : Bordeaux

 

Témoignage :

Thème 1: Présentation du handicap

Je suis atteinte d'une maladie neuromusculaire congénitale non étiquetée, qui touche mes 4 membres et mon tronc. Cela se traduit essentiellement par une atrophie musculaire et donc des difficultés à marcher et à effectuer certains gestes avec mes membres supérieurs.  Au fil des années je suis devenue plus fatigable ce qui implique que depuis environ 9 ans j'effectue mes déplacements extérieurs en fauteuil roulant électrique. Cela m'a à la fois redonné une certaine autonomie, tout en compliquant d'avantage mes déplacements parce que trottoirs, bus, gare, voitures mal garées et piétons distraits sont de vrais obstacles aux déplacements en fauteuil...   

Je vis seule dans mon appartement et fais appel à des auxiliaires de vie à raison de 3 heures par jour pour m'aider au quotidien, à l'entretien de mon logement, à la préparation des repas et pour une aide partielle à l'entretien personnel. Malgré mes quelques difficultés, je demeure relativement autonome, ma déficience ne m'empêche pas de vivre « normalement » et de poursuivre mes études, même si cela exige une bonne organisation, de l'anticipation, mais surtout de la patience.  

Thème 2: Scolarité

Concernant ma scolarité, Jusqu'en 3ème  j'étais dans un établissement spécialisé qui accueillait les jeunes  handicapés moteurs. Nous avions donc tous les aménagements et adaptations nécessaires pour pallier à notre handicap, ainsi qu'un centre de soin sur place qui nous permettait d'avoir la rééducation dont nous avions besoin. Ainsi, du CP jusqu'en CM2, j'avais à ma disposition une machine à écrire, puis de la 6ème  à la 3ème  un ordinateur pour prendre mes notes de cours. En effet, les classes étaient équipés d'ordinateurs, d'imprimantes ou encore de tables réglables en hauteur... L'enseignement était évidemment similaire à n'importe quel autre établissement à la seule différence que nous étions en effectif très réduit, en moyenne 8 par classe.  

J'en garde de très bons souvenirs et j'estime avoir été chanceuse de suivre une scolarité dans de bonnes conditions, mais il est vrai qu'avec du recul je trouve cela dommage de « parquer » ainsi les enfants en situation de handicap... De les cacher peut-être? 

A une époque, je souhaitais intégrer le collège de mon secteur. Quelque part on se sent un peu exclu des jeunes du quartier parce qu'ils passent en moyenne 8h / jour dans un lieu commun que vous ne côtoyez pas, partageant des expériences communes.  Malheureusement le simple fait de porter mon sac, mes livres où d'écrire sans l'intermédiaire d'un ordinateur aurait été bien compliqué. A l'époque on ne parlait pas encore d'AVS.

A la fin du collège j'ai envisagé d'intégrer le lycée de mon secteur, mais il en a été  décidé autrement et j'ai été contrainte de m'inscrire dans un Lycée EREA beaucoup plus éloigné de mon domicile. Cet établissement accueillait et accueil toujours des jeunes du CP jusqu'au BTS porteurs d'un handicap, mais également des jeunes dits « valides ». Il y avait donc une sorte d'intégration des jeunes valides dans un milieu « non ordinaire ». Nous étions en moyenne 10 par classe, mais je n'ai pas retrouvé le confort d'adaptation que j'avais au collège. En effet, on avait des ordinateurs à disposition au fond de la classe mais uniquement pour les contrôles, l'agencement ne permettait pas une installation confortable pour la prise de notes. Pour ce faire, je devais apporter mon ordinateur portable trop lourd pour moi. A l'époque les Netbooks n'existaient pas, donc l'installation était compliquée. Du fait d'avoir des « valides » dans les classes, je pense qu'ils comptaient sur eux pour transmettre leurs cours à des élèves comme moi... On privilégiait l'entraide au détriment de l'autonomie au point que ce dernier objectif semblait avoir été complètement ignoré.

Cela dit, j'ai pu bénéficier du centre de soin qu'il y avait sur place, ce qui convenait à ceux qui souhaitaient bénéficier de soins sur le site du lycée. 

Ma première année de Lycée a été particulièrement éprouvante car je mettais 2 h pour y aller et 2 h pour rentrer chez moi le soir.

En fait, la longueur des trajets m'épuisait, d'autant plus que j'ai tendance à avoir mal au cœur en voiture, ce qui n'arrangeait rien. J'avais alors un rythme soutenu puisque je me levais le matin à 5h30, on venait me chercher à 6h30 pour arriver vers 8h15 très nauséeuse. Il me fallait presque la matinée pour m'en remettre. Le soir, je finissais à 16h30, mais n'arrivais pas avant 18h30, il m'est même arrivé de rentrer vers 20h certains soirs (merci à la circulation parisienne !). Là encore, j'arrivais chez moi nauséeuse et il me fallait un certain temps pour me remettre du trajet. Ensuite, il fallait s'atteler à faire les devoirs !

C'était le prix à payer pour bénéficier d'une prise en charge médicale sur place. L'année suivante, j'ai pu avoir une place en internat et j'y ai terminé ma scolarité. 

En Terminale j'ai commencé à apprendre le code avec l'ambition d'avoir mon permis et d'avoir enfin une liberté de déplacement. Il y avait une auto-école près du lycée qui possédait certains équipements pour permettre à certains jeunes déficients de passer leur permis et qui travaillaient en collaboration avec les responsables de l'internat. Nous avions alors la possibilité d'avoir des financements pour passer le permis. Malheureusement, ils n'avaient pas d'équipements qui me permettaient de maitriser la conduite et les seules solutions pour moi, se  trouvaient en Bretagne, dans le sud ou dans l'Est de la France... J'ai tout de même obtenu mon code. 

Thème 3: Études suivies

Après l'obtention de mon bac S, j'ai eu envie de changer de région parce qu'à l'époque sortir demandait beaucoup d'organisation, et était bien compliqué. En effet, la gare n'était et n'est toujours pas accessible, et les bus ne l'étaient pas encore. Je dépendais toujours de quelqu'un pour mes sorties, porter et plier le fauteuil dans le bus, descendre et monter les escaliers du métro... Obligation de sortir en fauteuil manuel pour pouvoir le porter, ce qui me rendait d'autant plus dépendante. Les sorties étaient un peu le parcours du combattant. 

N'ayant pas encore 20 ans, l'âge permettant d'avoir l'AAH et donc d'avoir une indépendance financière, les éducateurs du Lycée m'ont orienté vers un IEM (institut d'éducation motrice) près de Bordeaux. Il s'agit d'un établissement accueillant les jeunes étudiants handicapés, âgées de 15 à 25 ans. Je pensais n'y rester qu'un an, mais pour des raisons de santé, j'y suis restée 2 ans. 

L'IEM permet aux jeunes porteurs d'un handicap physique de poursuivre leurs études en leur offrant un soutien pédagogique, des prestations médicales adaptées et un accompagnement éducatif (en théorie). Il y a donc une équipe soignante, médicale et paramédicale pour répondre aux besoins des jeunes. Il y a donc des soignants et une aide médico-psychologique (AMP), des infirmières, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologue, conseillère d’éducation sociale et familiale (CESF) et médecins… 

Il y a la possibilité d'être interne ou demi-pensionnaire. L'internat possède des chambres individuelles relativement adaptées... Le rythme de vie, levé, repas, coucher sont à peu près calés au rythme scolaire. Il y a un ordinateur à l'entrée dans lequel les jeunes s'inscrivent ou non aux repas et programment leurs heures de levé, coucher et jour de douche (3X par semaine) en fonction des places disponibles. Les levés se font de 6h30 à 8H30 (en théorie). Des permissions sont possible deux fois par semaine, pour des soirées tardives. Il y aurait énormément à dire sur le fonctionnement de l'internat mais pour résumer, les jeunes sont soumis  à 3 douches seulement par semaine et ne peuvent aller aux toilettes qu'à certaines heures... De plus la mixité des soignants pour prodiguer les « soins » est imposé et à vouloir « faire vite », le jeune est parfois dépossédé de certains actes qu'il pourrait faire seul... 

Concernant l'accompagnement pédagogique, il est d'avantage destiné aux lycéens où il peut alors leur être proposé des cours de soutien. L'IEM travaille en collaboration avec le Lycée de proximité, dans lequel les lycéens y sont scolarisés. Je n'ai pas de précision sur la qualité de l’insertion des jeunes dans le lycée de proximité, mais sur les retours que j'en ai eus, il en est ressorti que les jeunes étaient quand même mis à l'écart, notamment au moment des repas. En effet le self étant difficilement praticable, les jeunes ne mangent pas avec leurs camarades. Par ailleurs en cas de difficulté dans certaines matières, les jeunes ont la possibilité de suivre ce cours avec un groupe restreint (composé de jeunes de l'IEM) en cours particulier, et ne suivent plus cet enseignement avec les autres. Personnellement je ne suis pas convaincu de l'efficacité de cette méthode car même si le groupe est restreint, là encore on regroupe les jeunes en difficulté, on les stigmatise...

Par ailleurs, l'IEM offre la possibilité à certains jeunes de sous-louer des appartements meublés pour un temps limité (en moyenne, deux ans). C'est un peu une transition vers l'autonomie. 

L'IEM possède également des véhicules équipés permettant d'assurer les trajets jusqu'à certaines universités quand celles-ci sont proches où jusqu'à une station de tram dans le cas contraire.  

Enfin, il y a également un service annexe de l'IEM, le SESSAD, service de soin à domicile, qui concerne les jeunes installés en appartement et souvent sortant de l'IEM. L'équipe, composée d'un kinésithérapeute, d'une ergothérapeute et d'une AMP offre des prestations médicales ainsi qu'un accompagnement à la vie sociale. 

En théorie l'IEM (en tout cas celui de Talence) est un bon tremplin à la vie « autonome »... En théorie.

Cela dit, je trouve que les solutions du système français de parquer dans des institutions spécialisés ou des classes « adaptés » n'est vraiment pas la meilleure des solutions... Ce n'est pas en « enfermant » ces jeunes dans des environnements « protégés », finalement caché du monde, qu'on parlera d'insertion... C'est assez paradoxal, je trouve. On les rassemble pour mieux les intégrer ? 

D'autant plus que les diverses options qui s'offrent à un jeune en situation de handicap ne sont pas toujours toutes proposées... On a tendance à choisir la facilité, l'institution. Peut-être moins aujourd'hui « qu'à mon époque », mais il y a encore du chemin à faire...

Une fois devenue financièrement indépendante je me suis installée en appartement, ravie d'en finir avec ces institutions...

D’emblée on a pensé à me mettre dans un appartement aménagé, avec douche et au rez-de chaussée, ce que j’ai récusé étant donné que je ne voulais ni d’une douche ni d’un appartement au rez- de chaussé.

Aussi mon appartement n’est pas aménagé si ce n’est la baignoire dans laquelle j’ai fait disposé un élévateur type aquatec et la présence d’un lit médicalisé. Bien sûr j’ai agencé mon appartement tel que je puisse y circuler facilement en fauteuil mais dans la mesure où je marche un peu je n’ai pas besoin de le rendre 100% accessible en fauteuil.

Alors,, pas vraiment excepté une aide matérielle à installer dans la baignoire (un élévateur type aquatec) et un lit médicalisé. Après ce sont des petites bricoles que j'ai "fais"faire (des petits détails). 

Sinon dans la mesure où je marche un peu, mon appartement n'est pas particulièrement "aménagé", mais je peux circuler quand même en fauteuil. D'ailleurs je ne voulais pas spécialement d'appartement dits "aménagés" parce que je ne souhaitais pas habiter en rez-de-chaussé et ne voulais pas de douche non plus (ce qui sont les critères imposés d'office pour les appartements "conçu" pour des personnes en fauteuil roulant. J'habite donc en étage, mais avec deux ascenseurs. Et au départ, ils refusaient de me louer un appartement "normal" sous prétexte que je suis une personne handicapée...

Entre temps, j'avais repris mon projet d'obtention du permis. J'avais dû patienter un an et demi pour commencer l'apprentissage de la conduite, le temps de me remettre physiquement d'une lourde opération. Pour cela, j'ai dû aller à Kerpap dans un centre de rééducation en Bretagne plusieurs semaines réparties dans l'année et j'ai alors dû mettre entre parenthèse mes études, avoir une autonomie de déplacements étant toute autant importante. Trois ans après l'obtention du code, j'ai enfin obtenu mon permis. 

Aujourd'hui, deux ans et demi après, soit presque 5 ans après le début de mon « projet permis », je suis toujours en attente de ma voiture... Deux ans à attendre que la MDPH et le conseil général m'attribuent des financements pour les aménagements, 4 mois pour trouver un véhicule pas trop cher répondant aux exigences liés à mon handicap et aux aménagements, et deux mois à attendre qu'elle soit enfin aménagée... Je patiente. 

Actuellement je suis en Master 1 de psychologie à l'université Victor Segalen de Bordeaux 2. J'effectue mon année en 2 ans et souhaite me spécialiser en neuropsychologie et enfin devenir psychologue. 

Quand j'ai commencé mes études, à Bordeaux 2 je dois avouer que j'ai pris peur. L'université est toujours impressionnante pour tout étudiant, mais elle est d'autant plus déroutante pour un jeune en situation de handicap. 

Tout d'abord le relai handicap était au départ situé dans un bâtiment non accessible aux personnes en fauteuil roulant... Ensuite, il n'y avait aucune indication destinée aux personnes handicapées pour nous mener à certaines salles sachant que demander son chemin à un étudiant « lambda »  nous menait à des escaliers... J'étais et je suis toujours obligée de faire un long détour en passant par le parking de la fac, puis les sous-sols pour remonter et atteindre un amphi alors que s'il y avait juste une petite rampe à l'entrée je pourrais y avoir accès en 4 min... La présence de « faux » bateaux me demande des manœuvres délicates pour monter les trottoirs. L'absence de bateaux me demande un détour pour monter sur un trottoir de pavés et incliné, ce qui n'est pas sécurisant. Ouvrir des vieilles portes lourdes, parce que l'université étant classée comme monument historique a gardé son architecture d'origine à quelques détails près. Devoir utiliser un vieux monte - charge avec ouverture manuelle des portes sans oublier le détour pour y accéder. Enfin, avoir la surprise en arrivant en cours d'avoir une belle marche pour accéder à la salle...

Quant à la gestion des examens ce fut parfois laborieux... En première et troisième année on m'a imposé un secrétaire pour certaines épreuves alors que j'ai toujours composé mes examens à l'ordinateur (excepté pour les matières scientifiques tels que les  statistiques), ce qui est très déstabilisant. On vous interdit tout simplement d'écrire pour composer... Pour certaines épreuves, il arrivait que la table ne soit pas du tout adaptée et ne me permette pas de m'installer correctement. J'ai même dû composer une épreuve de statistiques avec une secrétaire dans la même salle que d'autres étudiants sous prétexte que le personnel déjeunait dans la salle qui m'était destinée habituellement. 

Tout cela a dissuadé beaucoup de jeunes dans la même situation que moi  et les a incité à arrêter les études et j'y ai songé à une période... Cela m'épuisait tellement physiquement et psychiquement que j'en arrivais à sécher certains cours pour ne pas avoir à faire un tel parcours.

De plus les locaux n'aident absolument pas à s'intégrer auprès des autres étudiants car la disposition des salles et des amphis nous place physiquement à l'écart. Soit nous sommes placés tout à fait en haut sur les côtés, soit tout à fait en bas sur les côtés, sans oublier que l'installation n'est pas toujours très simple... Toutefois, j'ai persévéré et au fil du temps il y a eu quelques améliorations, même s'il y a encore beaucoup à faire... 

Finalement, je suis passé d'un système très « protégé » à un système qui en fut tout l'inverse. J'ai dû m'adapter 

Thème 4: Vie professionnelle

Durant mon cursus j'ai eu l'occasion de faire quelques stages et je peux dire que dans l'ensemble mes expériences se sont relativement bien passées. Je ne m'inquiète pas particulièrement pour mon insertion professionnelle à l'exception des déplacements car sans voiture je reste limitée dans mes déplacements même en Gironde. Je rencontre d'ailleurs cette difficulté pour me rendre sur mon lieu de stage 2 jours par semaine. Je n'ai pas de transport régulier, je suis contrainte d'appeler chaque semaine pour réserver un transport pour  la semaine suivante sans avoir l'assurance d'être prise en charge pour l'aller et le retour. Dans ce cas, je dois compter sur un bus accessible une fois sur deux ou rentrer à « pied » et faire 1 heure de route... 

Ce n'est pas toujours évident de faire face à toutes ces difficultés et les deux mots d'ordre sont l'organisation et l'anticipation, que ce soit pour les études (vérifier que toutes les salles soient accessibles, sinon les faire changer), les recherches de stages (vérifier l'accessibilité des locaux), les déplacements (prévoir les transports à l'avance), ou encore la préparation de séjours vacances... 

Thème 5: La FÉDÉEH

J'ai connu la FÉDÉEH par l'intermédiaire d'une amie qui m'en a parlé et m'a invité à venir aux 7e rencontres nationales. J'ai été séduite par les problématiques évoquées, la dynamique de cette organisation ainsi que les projets tel que le programme PHARES. Je suis alors devenue membre de la FÉDÉEH et je souhaite ainsi élargir mon réseau social et m'investir d'avantage dans le mouvement « handynamique ». 

Date du témoignage: le 24 janvier 2013