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Faire accepter la douleur chronique, la surmonter et s'insérer

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Sports à risque

Prénom : Romain*

Type(s) de handicap : Maladie chronique

Spécialité(s) étudiée(s) : Master en Informatique

Métier : Ingénieur en informatique

Ville : Moissac

 

Témoignage : 

Thème 1 : Présentation du handicap

J’ai une Spondylarthrite Ankylosante qui se traduit par une inflammation des articulations avec une destruction du cartilage ce qui conduit à terme à une perte de mobilité, voila pour la partie visible de l’iceberg mais comme beaucoup de maladies auto-immunes il y a des problèmes qui ne se voient pas, uvéite chronique, douleurs articulaire permanentes et souvent insupportable même avec des antidouleurs puissant, sans parler des effet secondaire des traitements qui doivent être pris quotidiennement.

Mon handicap étant largement invisible mes camarades ne le comprenaient pas facilement. Aurait – il fallu communiquer plus sur mon handicap ? En ce qui me concerne je pense que parler de son handicap est un choix personnel, certes parfois il facilite l’intégration lorsque le handicap est visible, mais il y a, selon moi, toujours un revers à la médaille. Bien souvent ce qui facilite les choses au départ s’avère les compliquer par la suite. 

Ainsi que penser de l’effet à long terme d’une divulgation du handicap le premier jour de scolarisation, qui aurait eu lieu le 1er jour de mon BTS par exemple, devant les camarades et d’une explication publique pour leur faire comprendre l’impact que ce handicap avait pour moi ?  Lorsqu’on fait des études, tout ne se résume pas à la première journée de présentation, il y a ensuite plusieurs années qui nous attendent et la cohabitation avec les autres. Certes, le fait de lever le voile au départ lève l’interrogation sur les problèmes de santé de la personne avec qui on va avoir un relationnel pendant le temps des études, mais d’après moi cela fragilise aussi cette relation. Lorsque l’on parle de handicap, beaucoup de personnes font des raccourcis : handicap –maladie, maladie-contagion, contagion-risque….risque-éloignement. C’est une réaction naturelle et tout le monde n’a pas envie de faire l’effort de compréhension qui permettrait d’éliminer ces raccourcis, donc bien souvent ce qui s’avérait être une bonne idée au départ conduit peu à peu vers un éloignement progressif et une forme de solitude. D’autant plus que bien souvent, afin de faciliter la compréhension, la plupart des sujets de conversation tournent autour du handicap et à terme ça devient très vite lassant.

Pour ma part, je considère que tous les handicaps sont différents et, de ce fait, ils doivent être considérer de manière différente.

Au quotidien, les douleurs sont toujours présentes, on apprend à vivre avec mais parfois elles sont tellement fortes qu’elles ne sont plus supportable. On ne sait jamais qu’elle sera l’intensité de la douleur au réveil mais on sait qu’elle sera présente tout au long de la journée et beaucoup plus intense en fin de journée. 

Les déplacements sont une lutte permanents et un effort constant, d’autant plus que la plupart des structures ne sont pas adaptées aux personnes ayant un handicap, les escaliers, les trottoirs…parfois c’est un vrai parcours du combattant. 

Certaines journées de travail sont plus pénibles que d’autres, la perspective de l’effort physique est un stress permanent même si il ne s’agit que d’un petit mouvement. La douleur empêche parfois la concentration mais malgré tout il faut mener à terme les tâches qui nous incombent. La position assise n’est supportable que pendant quelques heures et c’est la même chose quand on est debout…Bref tous les handicaps sont différents,  et tous impactent la qualité de vie, mais lorsque la douleur est présente en permanence c’est d’autant plus difficile.

En ce qui concerne l’appréhension de la douleur par le corps médical et le confort de vie qui en résulte pour le patient, il faut savoir que les médecins ne prennent en compte la douleur que depuis très peu de temps. Auparavant, ce n’était même pas considérer comme un symptôme mais juste comme une résultante normale du problème de santé. Je n’ai pas eu la chance d’avoir de consultation antidouleur ; j’ai juste vu l’apparition de leur outil d’évaluation, la petite réglette, pour évaluer l’intensité de la douleur. Mais est-ce le bonne outil, je ne sais pas. J’ai eu accès aux traitements à base de dérivé morphinique très tard, trop tard peut-être, ce qui fausse les résultats lorsqu’on me demande d’évaluer la douleur. Lorsque la douleur est présente en permanence on s’habitue à elle, elle fait partie intégrante de notre vie, comment peut-on en évaluer l’intensité… ? En ce qui me concerne, c’est lorsqu’elle devient incapacitante que cela m’inquiète.

Un point encore au sujet de la douleur mais qui est primordial lorsqu’on est seul face à la douleur, il s’agit de l’impact psychologique. Je n’ai jamais eu la possibilité d’avoir un soutien extérieur par un professionnel et lorsque j’évoquais le sujet avec le corps médical. Souvent la réponse était la même : « c’est le corps qui est douloureux, pas la tête ». Je pense que les interactions entre les différents corps de médicine n’en sont qu’à leur début, que les professeurs en médecine qui font référence agissent comme de grands féodaux qui défendent avant tout le pré carré de leur féodalité avant de soigner le patient… mais où se situer lorsqu’on est un simple patient et qu’on a des attentes différentes de l’offre proposée ?

Parfois on essaye de cacher la douleur mais elle est souvent visible, ce qui m’amène à vous parler du regard des autres, je n’aborde pas spontanément le sujet de mon handicap, non pas parce que je ne l’assume pas mais parce que malheureusement les personnes qui sont en face de nous n’ont pas toujours le recul nécessaire pour avoir la compréhension de ce que nous vivons au quotidien. Je n’aime pas les regards compatissant ou les phrases toutes faites qui consiste à nous faire comprendre que nous sommes « comme tout le monde ». Je n’aborde le sujet que lorsque c’est nécessaire, je considère que mon handicap fait partie de ma vie privée et tant que ça n’interfère pas dans ma vie professionnelle je préfère garder cette partie privée. 

Comme beaucoup de personnes j’aspire à être un simple citoyen dans notre société, un employé dans une entreprise et un ami parmi d’autres, je ne veux pas être « l’handicapé » qui essaye de s’intégrer.

Thème 2 : Scolarité

Ma scolarité n’a pas été très régulière, j’ai dû composer avec les différents épisodes inflammatoire qui accompagnent mon handicap ; j’ai manqué plusieurs années et j’ai pris des cours par correspondance pour compenser…difficile de garder la motivation quand on doit étudier seul sans voir les copains, sans pouvoir participer aux activités scolaires ou extra- scolaire. 

Lorsqu’on sort du cadre scolaire où tout est imposé et règlementé, il est quasiment impossible de reproduire la même chose à la maison, d’autant plus que l’environnement familial qui doit être un moteur et une source de motivation ne remplit pas toujours ce rôle car comme beaucoup ils sont confrontés à l’inquiétude, l’angoisse, l’incompréhension et surtout au manque de niveau d’éducation nécessaire pour être un vrai support scolaire.  Peu à peu une bulle se crée et on se sent très à l’écart, avec le recul, je me rends compte que je n’ai pas profiter de ces années qui auraient dues être parmi les plus joyeuses de ma jeunesse.

Et puis considérez les difficultés financières. Rien n’est gratuit lorsque vous sortez du système scolaire, les frais s’accumulent, les cours par correspondances, les factures de téléphone pour joindre les profs, le matériel nécessaire pour suivre un cursus. Juste pour resituer un peu les choses dans leur contexte, je parle d’une époque où internet n’était pas aussi démocratisé et le prix d’un ordinateur n’étais jamais en dessous de 1500 euros, sans parler du pris des logiciels.

Enfin considérez la solitude, le terme parle de lui-même, les copains s’éloignent peu à peu, on reçoit une carte deux fois par an pour ne pas oublier…on sort tout simplement d’un système qui pose les bases de la socialisation.

Ce qu’il faut aussi savoir lorsqu’on est déscolarisé involontairement, c’est qu’il n’y a aucune information, aucune aide, aucun suivi, aucun soutien de la part du système éducatif ou social. Vous n’avez plus de statut, donc il faut tout faire par soi-même et trouver les bonnes informations, les aides, et autres soutiens. De plus si vous faites ça lorsque l’année scolaire a débuté, il est déjà trop tard et vous devez attendre l’année scolaire suivante.

En ce qui me concerne, il n’y avait pas beaucoup de solution, peut-être avoir un professeur particulier, mais pour combien de temps et pour avancer à quel rythme…

Selon moi le meilleur moyen à l’heure actuelle reste l’utilisation des nouvelles technologies et peut-être même la mise en place d’un réseau dédié au personne qui sont dans l’incapacité de se déplacer, mais cela demanderais un effort financier des pouvoirs publics et là nous entamons un autre débat… Quoiqu’il en soit, il doit y avoir une prise en considération différente de celle qui existe aujourd’hui.

Pendant les périodes où j’ai été scolarisé, j’étais en milieu ordinaire, aucun traitement de faveur et seulement quelques uns de mes professeurs étaient au courant de ma situation afin de justifier les absences… Je n’oser pas aborder le sujet avec mes copains, quand on est jeune on peut parfois être « cruel » avec les mots et je n’avais pas envie d’être traiter d’handicapé, je sais parfaitement que ce n’est pas une insulte, mais quand on est ado on n’a pas conscience du mal et de la portée que peuvent avoir certaines paroles. C’était juste une façon de me protéger des autres et ma façon d’être « normal » au milieu des autres… 

En ce qui concerne les aménagements proposés par l’éducation nationale en « faveur » des handicapés, je constate que les aménagements qui sont proposés à une personne malvoyante ou mal entendant sont les mêmes que ce qui sont proposés aux personnes comme moi qui ont pour handicap la douleur. C’est incohérent, je trouve qu’ils ne correspondent en rien aux actions qui devraient être mises en place. Si je prends pour exemple mon cas personnel, je ne trouve aucun intérêt et aucune aide au fait d’avoir du temps supplémentaire dans une position qui deviendrait plus douloureuse qu’elle ne l’est déjà, je dirais même au contraire, plus le temps de l’examen est court, plus c’est pratique pour moi. Rester dans la même position pendant plus de deux ou trois heures auxquelles je devrais ajouter le temps additionnel ne serait pour moi qu’une source de stress supplémentaire.

Plusieurs piste pourraient être explorées pour raccourcir les temps d’examen et notamment l’utilisation du QCM dans certaines matières par exemple.

Le second point qui me fait dire que ces aménagements ne correspondent pas à tous les handicaps c’est que, selon moi, il ne reflète pas la réalité à laquelle nous devons aussi nous préparer en faisant des études. Je m’explique. Lorsque vous faites des études il y a toujours une petite partie de compétition ; cette compétition nous prépare aussi aux exigences qui sont imposées par les entreprises et le monde du travail. Comment pourrions-nous être alors considérés comme les autres salariés d’une entreprises si, dès le départ, dès notre formation initiale, nous avions des avantages qui nous incitaient à penser que ces faveurs sont une normalité ? 

En résumé, inutile pour moi d’avoir des aménagements spécifique ou du temps supplémentaire si votre handicap ne le nécessite pas formellement car le monde du travail n’offrira pas les même largesses, bien au contraire.

Thème 3 : Études suivies

J’ai obtenu mon Bac après avoir suivi des cours par correspondance et ensuite j’ai fait un BTS en informatique. Je n’ai pas obtenu le Diplôme pour les mêmes raisons que précédemment, trop d’absence et impossible de suivre les cours de façon régulière.

Cette solution n’a pas été voulue par moi ni imposée par l’administration, mais tout simplement imposer par l’état de santé, mon état de santé de l’époque ne me permettait pas de me déplacer et d’assister aux cours de manière assidue.

Parfois on ne choisit pas les situations, elles nous sont tout simplement imposé, néanmoins, je tiens à compléter ce témoignage en disant qu’il m’a été très difficile de poursuivre une scolarité, difficile à plusieurs niveaux, la motivation, les finances, la solitude…

Alors j’ai décidé d’entrer dans la vie active avec un « niveau BTS ». Quelques années plus tard j’ai décidé de reprendre un cycle d’étude en école d’ingénieur, aujourd’hui j’ai un Master en informatique.

Pendant mes périodes de scolarité, je n’ai eu aucun aménagement ou extension de temps pour mes examens, je n’en ai jamais fait la demande et je pense que c’est mieux ainsi.

Thème 4 : Vie professionnelle

Ma vie professionnelle n’a pas été plus simple, j’ai été confronté à la difficulté des jeunes diplômés mais aussi à l’appréhension du handicap, et rétrospectivement, c’est toujours le handicap qui inquiète le plus les recruteurs, même si ils se gardent d’en parler ouvertement.

J’ai occupé un poste à responsabilité pendant plusieurs année, malheureusement j’ai été licencié suite à une « trop longue » absence pour maladie…

J’ai développé des compétences et j’ai une expérience qui devrait me permettre d’occuper assez facilement un poste à responsabilité, mais dès que le sujet du handicap est abordé, la réaction est toujours la même, même si on justifie de l’expérience requise et qu’on arrive à convaincre, on sent toujours une certaine inquiétude vis-à-vis du handicap. Personnellement, je pense que les recruteurs ne sont pas formés pour aborder ce genre de sujet, ils ne sont pas capables d’évaluer l’ampleur du handicap et si celui-ci aura un impact sur le travail demandé. La plupart du temps ils évaluent le handicap comme une contrainte majeure et de ce fait élimine toutes possibilités.

Je voudrais vous donner un exemple concret, il y quelques mois j’ai obtenu un rendez-vous avec une société pour un poste, lors des différents entretiens je n’ai pas évoqué le sujet de mon handicap et tout c’est très bien déroulé, nous en étions arrivé à la dernière phase du processus de recrutement. Dans la même période, j’ai participé à un forum de l’emploi réservé aux personnes handicapées, la société avec laquelle j’avais déjà eu un contact était présente à ce forum et à demander à me rencontrer pour un entretien. J’ai été reçu par une personne différente de celle avec qui j’avais déjà entamé le processus de recrutement, or il s’avère que la 1ère  personne avec qui je n’avais pas abordé le sujet du handicap était aussi présente sur le forum. L’entretien aura duré 10 minutes et le lendemain j’ai reçu deux réponses négatives par mail envoyés par les deux recruteurs de la même société. Pourquoi, comment…j’ai arrêté de me poser ce genre de question parce que je connais la réponse, mais cet exemple est pour moi très révélateur du manque de communication qu’il peut y avoir dans les processus de recrutement et des traitements différents qui sont réserver à un candidat avec un handicap.

Aujourd’hui je suis encore à la recherche d’un emploi…

Je souhaite m’insérer car accéder à l’emploi permet d’être connu et reconnu dans une société qui considère la personne avec un handicap comme une charge la plupart du temps. La réussite professionnelle n’est pas un but personnel mais bien la démonstration de la preuve que même avec un handicap on peut contribuer, à part entière, à la vie économique et à l’essor d’une société.

Thème 5 : Loisirs 

Mes loisirs sont très orientés sciences et nouvelles technologies, ensuite pour la partie culturel, cinéma, théâtre, et pour la partie « moi aussi je peux le faire » la moto et le pilotage d’avion (de petit avion)…

Thème 6 : La FÉDÉEH

Je souhaiterais que la FÉDÉEH aborde les choses avec un regard différent, que ce ne soit pas juste une copie des associations et autre société de recrutement spécialisées qui cumule des cv en vous disant que tout est possible et que vous êtes comme les autres. Justement, nous ne sommes pas comme les autres, nous avons un handicap, mais ce n’ai en aucun cas une incapacité à pouvoir travailler comme tout le monde. 

Avoir un vrai suivi, de vrai réponses lorsqu’on obtient un retour négatif suite à un entretien, pour pouvoir avancé il faut s’améliorer, et pour s’améliorer il faut connaître les points qu’il faut traiter en priorités. Voila ce que j’attends en priorité. 

Ensuite la force d’un réseau, aujourd’hui le monde du travail se complique et avoir un vrai réseau est une force qui permet d’envisager les choses autrement.

Date du témoignage: le 05 février 2013

* Le nom a été modifié pour des raisons de confidentialité