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L'algodystrophie: un handicap invisible incompris

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AGEPIPH

Prénom : Pauline*

Type(s) de handicap : Autre

Spécialité(s) étudiée(s) : Logistique

Métier : Logisticienne

Ville : Paris

 

Témoignage :

Thème 1 : Présentation du handicap

J’ai 27 ans, et en 2009 j’ai eu une maladie au genou gauche, une algodystrophie (maladie qui touche les articulations) qui m’a beaucoup handicapé. Les douleurs étaient tellement fortes que j’ai utilisé des béquilles pour me déplacer au quotidien. 

J’ai vécu 2 ans avec des douleurs plus ou moins fortes (même très fortes) avec la sensation qu’on me plantait  un couteau dans le genou, des sensations de brûlure, d’avoir le genou qui va se briser. J’ai pris eu plusieurs traitements contre la douleur, qui m’ont affecté au quotidien (envie de dormir constamment, perte de mémoire, problème de concentration). 

Aujourd’hui je n’utilise plus de béquilles, je boîte un peu mais j’ai tout de même des difficultés en station debout prolongée, en station assise prolongée et lorsque je porte des charges lourdes.  Ce qui me dérange le plus, c’est les transports, ou je dois monter et descendre les escaliers, ça me provoque des douleurs au genou. 

Mon handicap ne me permet pas de faire du sport (très peu de vélo uniquement). J’ai donc arrêté de faire du sport depuis 3 ans. 

J’ai un handicap moteur non visible, du coup c’est difficile d’expliquer à notre entourage les difficultés que l’on rencontre. Notamment lorsque la douleur prend le dessus sur notre quotidien. Les gens que je rencontre pour la première fois ne peuvent pas savoir que j’ai handicap car je me déplace comme tout le monde.

J’habite maintenant au RDC d’un immeuble. Cela me change beaucoup la vie, car avant j’habitais à un 4e étage sans ascenseur. 

Thème 2: Scolarité

Je viens de commencer mon master 2 pro Management de Projet Logistiques à Assas  (je suis donc en apprentissage). 

Je n’ai pas parlé de mes difficultés à tous les étudiants de ma promo, je prends l’ascenseur réservé uniquement aux personnels (professeurs et administration).  J’ai rencontré la mission handicap de l’université, mais il n’y a eu aucune information de mon « handicap » au personnel et aux enseignent. (je devrais donc m’en charger moi-même si j’ai des difficultés). J’ai dû expliquer que j’avais un « problème à la jambe » pour avoir le droit de prendre les ascenseurs. Le bâtiment où j’étudie est entièrement aux normes pour les personnes en situation de déficience visuelle ou les personnes à mobilité réduite. 

J’ai rencontré le médecin de l’université pour ma demande de tiers temps (temps supplémentaire pour faire son examen). Mais je pense que je vais devoir me battre pour en avoir un. Car la douleur reste malheureusement un motif pas convaincant pour une demande de tiers temps. De plus je trouve bien dommage que les médecins  du SIUMPS ne prennent pas le temps de lire les comptes rendu que mon médecin traitant a écrit. Ce qui les intéresse c’est juste un certificat médical pour la demande.  

J’ai demandé un siège un peu plus confortable pour mes cours, car les stations assises prolongés me déclenchent des douleurs aux genoux. Malheureusement je ne sais pas si j’aurais quelque chose. 

Lorsque j’étais dans mon ancienne université, j’ai étudié dans un bâtiment ancien (Sorbonne) pas encore aux normes, j’ai eu beaucoup de difficulté à me déplacer au sein des locaux. Mais les professeurs ainsi que les étudiants étaient au courant de ma situation. J’avais donc une compréhension des enseignants quand je quittais les cours à cause de mes douleurs, ou que je prenais une chaise à mes côtés pour tendre ma jambe.

Aujourd’hui,  ce qui me manque ça serait plus un repose pieds pour avoir moins mal  ou un siège plus confortable pour ma jambe. En effet j’ai mal sur tous les types de chaises standard en station assise prolongée. Et je passe ma journée dans la même salle de cours. Mais au regard de mes camarades je ne souhaite pas passer pour une privilégiée.

Thème 3 : Études suivies

Je suis en master 2 Management de Projets Logistique en apprentissage. J’ai un master 1 d’Economie et Management.  J’ai eu ma maladie en plein milieu de mon parcours scolaire.  J’ai donc redoublé ma licence. Mais je me suis tout de même accrochée et je suis parvenue à mes fins. Le corps enseignant et administratif était au courant de mon handicap. 

Mais il est difficile de ne pas aller au tableau quand on a du mal à rester debout. 

Aujourd’hui, les difficultés que j’ai c’est que les professeurs sont surtout des professionnels du monde du travail, je n’ai donc pas à leur dire à chaque début de cours que je peux avoir mal. 

Je peux arriver en retard car parfois j’ai du mal à me lever du lit. Mais la mission handicap n’a pas communiqué ma situation à l’assistante du master. 

Devrais -je le faire ?  Je ne pense pas que ce soit à moi de le faire. 

Dans mon autre université la mission handicap me remettait une attestation que je  remettais aux professeurs leurs expliquant que je pouvais avoir des retards ou des absences du à mes douleurs. 

Concernant l’aménagement, j’ai fait une demande  à la médecine préventive, je verrai si j’aurai une réponse favorable, mais je serai gênée vis-à-vis de mes camarades. 

Thème 4 : Vie professionnelle

Lorsque j’étais en recherche d’alternance, j’ai rencontré ma conseillère Cap Emploi qui m’a beaucoup aidé. Et qui m’a redonné confiance en moi. Elle m’a boosté et ça m’a fait beaucoup de bien. J’ai eu une aide de l’agefiph pour m’inscrire à l’université. 

Concernant mon apprentissage, je n’ai pas encore d’aménagement de poste, la société dans laquelle je travaille n’a pas de mission handicap. 

Etant inscrite à CAP EMPLOI, j’ai ma conseillère qui fait le relai entre le RH et l’agefiph concernant mon future aménagement de poste (demande d’un repose pieds, et d’un siège adapté). Aujourd’hui j’ai un repose pieds mais un siège non adapté, j’ai donc des douleurs à la jambe.

J’essaye de prendre des pauses pour ma jambe quand j’ai mal.

Ma responsable (mon tuteur) est au courant de mes difficultés. Elle souhaite que j’ai rapidement un fauteuil et me dit qu’elle aurait pu m’en commander un elle-même pour que ça aille plus vite.  J’avoue que j’ai un peu culpabilisé, mais je me suis dit, que je vais travailler un an dans cette entreprise, et que j’ai des droits, et la personne qui souffre c’est moi et non elle. J’attendrai donc qu’un ergonome vienne et que j’aie un poste adapté. 

J’ai eu pas mal d’expérience professionnelles et la difficulté rencontré c’était que les gens sont curieux, je dis simplement que j’ai une maladie au genou, mais je n’aime pas rentrer dans les détails. Lorsque j’ai démarré mon second stage (j’étais en procédure de demande de RQTH) en 2010. La société ou j’ai travaillé avait une mission handicap, et j’avoue avoir été fortement déçu par la conseillère.  J’ai bien eu un aménagement, mais pas d’écoute. Je n’avais pas de force de caractère à cette période-là, et j’avais beaucoup de mal à demander de l’aide à mes collègues (l’aide c’était porté un sac quand on a des béquilles et qu’on souffre, ouvrir une simple porte). Je n’aimais pas du tout dépendre de quelqu’un. Et cela elle me l’a reproché et elle m’a dit que j’aurai du leur dire ce que j’avais. Je pense que la maladie reste quand même une chose de confidentielle. Et je n’ai pas du tout accepté qu’on me fasse ces reproches-là. 

Aujourd’hui, je fais attention à ce que je dis, mais j’ose demander de l’aide quand j’en ai besoin. J’ose demander des conseils aux membres de la Fédeeh sur leur retour d’expérience.  

Il y a pas mal de métier que je ne peux pas faire car je ne peux pas travailler en station debout prolongé, ou porter des charges lourdes. 

Cet été j’ai travaillé dans une société qui embauchait en job d’été, malheureusement j’ai travaillé tous les jours en stations debout prolongé (j’avais précisé que passait mon temps devant une photocopieuse n’était pas pour moi). Mais malheureusement il n’y a pas eu de retour vers la hiérarchie. C’est en parlant à mon responsable, qu’il m’a dit fait ce que tu peux. Mais normalement je n’aurai jamais dû faire ce que j’ai fait. (je restais 20 minutes devant la photocopieuse assez pour me provoquer des douleurs). 

Une société qui recrute un jeune à travers une association regroupant des travailleurs handicapés doit être à l’écoute de ce dernier. Et faire le relai entre les responsables et les difficultés que peuvent rencontrer le salarié dans son travail.

Thème 5 : Loisirs

Concernant le sport, je n’ai pas le droit d’en pratiqué, juste 20 minutes de vélo par jour. 

J’ai fait de la relaxation pendant 2 ans ça m’a beaucoup aidé.

J’avoue être frustré par le faite de ne pas pouvoir faire de sport. Je faisais du Hand Ball et j’adoré pouvoir me défouler et rire avec mon équipe. 

Thème 6 : La FÉDÉEH

J’ai rencontré les membres de la FÉDÉEH lors duHandicafé au Forum des Arts et Métiers en mars au Parc Floral. J’ai trouvé le concept de rencontre demandeurs d’emploi et entreprises très intéressant. Les recruteurs pouvaient voir nos CV et nous appeler directement au lieu que ce soit nous qui allions vers eux. 

J’ai donc décroché un entretien suite à cette rencontre mais qui n’a pas débouché sur mes attentes (poste proposé éloigné de ma demande). 

Je suis contente de pouvoir parler avec Marc qui est disponible et à notre écoute. Marc qui ne m’a jamais jugé même si je me plains. Marc qui a pris mon témoignage concernant la rencontre  et qui ne m’a pas critiqué. 

Je suis surtout ravie d’avoir pu participer à la rentrée Université d’été à Disney ou j’ai eu l’occasion de rencontrer des jeunes qui avaient chacun une difficulté. De pouvoirs écouter leurs témoignages, de participer à des débats pour faire bouger les choses. Et surtout passer un bon moment. 

Ce que j’attends de la FÉDÉEH c’est d’aller au-delà des paroles, qu’on puisse faire bouger les choses, et que l’association se renforce grâce aux témoignages des membres. Pouvoir « mettre la main à la pâte » avec mon expérience et surtout en apprendre. Car je ne connais pas tout, et malheureusement il y a beaucoup d’étudiants qui ignorent leurs droits et qui ont des difficultés dans leurs études.

J’attends aussi une écoute, mais ça je ne pense pas que j’aurai du mal à en trouver. 

Date du témoignage: le 14 décembre 2012

* Le nom a été modifié pour des raisons de confidentialité