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Le long combat pour faire accepter "la différence qui fait de nous des êtres plus riches en humanité"

hyperacousie aigue
handicap invisible
incompréhension
compensation
jalousie
hostilité
handicafé
Handisup

Prénom : Manon

Type(s) de handicap : Auditif

Spécialité(s) étudiée(s) : DUT Hygiène Sécurité Environnement

Ville : Niort

 

Témoignage :

Thème 1: Présentation du handicap

Tout a commencé en novembre 2010 lorsqu’un  ORL m’a détecté une hyperacousie douloureuse suite à mon deuxième traumatisme sonore aigu. En réalité, cela faisait un an que j’étais atteinte par ce trouble auditif. Il m’a alors prescrit de porter des bouchons anti-bruit afin d’éviter une perte auditive trop rapide. Des problèmes de compréhension orale avaient déjà été détectés.  Mais, clairement, depuis 1 an et demi, principalement depuis que je suis suivie par l’IUT, j’ai vu 6 médecins différents dans différentes villes, mais aucun ne pouvait me dire quelle partie de mon oreille était touchée car la médecine n’avait encore aucune connaissance prouvée scientifiquement pour établir un diagnostic précis et m’apporter des solutions. La douleur que je ressentais a même été remise en doute car rien ne pouvait la prouver. Ce fut la plus difficile des périodes. Et la MDPH m’a conseillé un grand professeur sur Bordeaux. J’ai été le rencontrer récemment et il est spécialiste sur mon trouble. Il m’a alors expliqué concrètement que les ORL avaient tort, que je n’allais pas devenir sourde d’ici peu de temps et que ça n’allait pas s’aggraver avec le temps car on allait essayer un traitement. Je suis une réadaptation auditive. Les premiers jours ont été très difficiles car je souffrais beaucoup et j’avais beaucoup d’effets secondaires. Mais l’espoir d’être guérie d’ici 2 à 3 ans me donne le courage de faire face aux obstacles. 

De plus, mon entourage me croit désormais. Et c’est une victoire pour moi.  Le regard des autres qui vous considère comme menteuse ou folle est horrible, tout ça car on a une douleur qui n’est pas visible ni mesurable par les moyens actuels. Le soutien de ses proches est vraiment important. Quand on ne l’a pas, c’est difficile. Mais il faut les comprendre et savoir leur pardonner, car il n’est pas impossible qu’à leur place je réagisse comme eux. Je pense qu’aujourd’hui ce que j’ai vécu depuis 1 an et demi a ressoudé les liens que j’ai avec mon entourage. Je ne peux oublier le fait que j’ai eu beaucoup de chance d’avoir des amis qui ont été très présents pour moi. L’annonce de l’existence d’un traitement a été une magnifique nouvelle pour moi, mais aussi pour eux. Et là ce fut la plus grande preuve qu’ils tenaient à moi, tout comme le fait qu’ils apprennent le langage des signes pour prouver que la différence n’est pas un obstacle à l’amitié.

Thème 2: Études suivies

Je suis actuellement étudiante en première année de DUT Hygiène Sécurité Environnement à l’IUT de Poitiers site Niort. C’est un professeur qui a remarqué en début d’année que j’avais des difficultés à comprendre en amphithéâtre et davantage encore quand il se plaçait derrière moi. Il m’a alors conseillé d’aller à la médecine préventive, ce que j’ai fait une fois que je me suis sentie prête. Quand j’ai vu la liste de mes aménagements avec, en en-tête, « étudiante en situation de handicap », j’ai pleuré. Je n’avais vu que deux fois un ORL depuis la reconnaissance de mon trouble auditif, autant dire que je ne me faisais pas suivre du tout, et là j’avais très peur de la réaction de mon entourage à cette dénomination. Mais les aménagements dont je bénéficie me permettent d’étudier dans de très bonne conditions, d’après les professeurs j’étudie simplement avec les mêmes chances qu’un autre étudiant. Il faut dire que j’ai eu des soucis dans ma promotion vis-à-vis de mes aménagements. Certains ne comprenaient pas pourquoi j’en avais malgré que je me sois exprimée sur le sujet dès le départ avec un professeur. Alors, les remarques étant trop souvent dégradantes, j’ai décidé en décembre dernier d’arrêter mes aménagements sans en informer les professeurs. J’étais même d’en l’optique de démissionner car on s’en prenait à une de mes amie proche. Un professeur s’en est rendu compte et m’a pris à part à la fin de l’heure. Cette jeune femme m’a alors parlé et m’a dit : « La vie ne nous donne pas tous les mêmes chances ». Là j’ai compris qu’il fallait que j’assume ma différence si je voulais envisager un avenir. Par respect pour les professeurs qui me soutenaient (presque tous concrètement !), j’ai repris mes aménagements et j’ai poursuivi mes études. J’ai travaillé avec acharnement et arriver à être deuxième de ma promotion au premier semestre m’a permis de prouver aux autres que même en étant étudiante en situation de handicap, on peut réussir.

Ce fut une année très riche en changements, en remise en question, en obstacles, mais très enrichissante, et pas que pour moi : là est le principal. Mon but est de faire partager mon expérience pour éviter que dans l’avenir une personne qui serait atteinte par le même trouble auditif que moi rencontre autant de problèmes, d’obstacles, de remise en cause de son trouble, et de méchanceté dans certains propos. 

Thème 3: Vie professionnelle

Je bénéficie désormais d’une reconnaissance en qualité de travailleur handicapé. Je l’ai obtenu récemment après 5 mois de bataille. J’ai dû passer des tests, rencontrer des médecins, me faire appuyer par certain, car l’hyperacousie douloureuse n’est pas reconnu comme handicap dans leurs référentiels. Mais je l’ai obtenu. J’ai fait cette demande pour bénéficier d’une formation en lecture labiale afin de me permettre une meilleure compréhension au quotidien lorsque je communique avec quelqu’un. Mais désormais je n’en n’ai plus besoin étant donné que je ne porte plus de bouchons dans le cadre de ma réadaptation auditive. Cette reconnaissance en qualité de travailleur handicapé est aussi une victoire car, pour les personnes qui souffrent du même trouble auditif que moi, désormais les démarches seront plus simples. Là aussi était un de mes objectifs. 

Thème 4: Loisirs

Je suis très sportive depuis toujours. Je pratique la natation depuis 12 ans, j’ai été danseuse pendant plus de 10 ans, et je pratique la course à pieds depuis 3 ans et l’aïkido depuis septembre. Autant dire que je ne m’ennuie pas ! Le sport est vraiment le lieu où on me regarde en tant que sportive et non comme personne présentant un problème auditif. C’est vraiment important pour moi. J’ai participé à « Courir pour aimer la vie », course à pieds de 10km pour lutter contre la discrimination lié au handicap lors de la semaine de sensibilisation au handicap : ce fut une expérience inoubliable ! De plus, le 14 février dernier, j’ai passé ma première ceinture en aïkido et mes professeurs ont été très compréhensifs quant à mon problème de compréhension orale. J’ai eu beaucoup de chance !

Thème 5: La FÉDÉEH

J’ai rencontré la FÉDÉEH lors de l’Handicafé organisé par l’association Handisup à laquelle je suis adhérente. Cet Handicafé a été l’occasion pour moi de trouver un stage pour cet été au Conseil Général des Deux-Sèvres. Handisup m’a beaucoup aidé tout au long de cette année. 

Je finirai ce témoignage par une phrase qui est devenu ma devise suite à cette année très riche en bouleversements :

« Car c’est la différence qui fait de nous des êtres riches en humanité »

Date du témoignage: le 29 octobre 2012