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A l'ENSIMAG malgré les difficultés rencontrées pour la compensation aux examens

fatigabilité
aide humaine
motricité fine
spasme
écriture
ENSIMAG
compensation
LATEX
regard des autres
incompréhension

Prénom : Philippe

Type(s) de handicap : Moteur

Ville : Grenoble

 

Témoignage :

Thème 1 : Présentation du handicap

Je suis atteint d’un handicap moteur touchant à la motricité fine et ajoutant des spasmes parasites importants lors de mouvements nécessitant un contrôle précis des gestes, rendant impossible certaines actions de la vie de tous les jours (se nourrir avec une fourchette correctement, porter un objet fragile/plein/fin, écrire, parler sans hacher la voix…). L’impact est plus ou moins relatif suivant l’entourage émotionnel et le niveau de fatigue, ayant tendance à s’aggraver lors de fatigue - touchant alors des mouvements habituellement effectuables. Il s’agit d’une maladie de naissance d’origine génétique, orpheline, dont les symptômes se déclarent petit à petit avant de culminer puis de stagner à l’adolescence.

J’ai fait le choix d’être en logement normal avec une assistante de vie pour les repas, et cela se déroule très bien.

Je n’ai pas besoin d’aménagements particuliers dans les transports ; mais je ne peux pas conduire une voiture s’il n’y a pas de boîte automatique, la coordination des gestes étant trop importante. De plus, il m’est difficilement possible de faire du vélo. Je marche et me déplace à pied normalement ; de légers spasmes étant visibles en situation de grande fatigue.

Je n’ai pas eu la chance de pouvoir comprendre mon handicap dès le départ ; et de fait de sa nature variable, ne pas avoir pu l’expliquer aux autres pendant mon adolescence, ce qui m’a valu une sensibilité assez élevé vis-à-vis du regard d’autrui. L’impact aujourd’hui est plus ou moins relatif, mais toujours gênant ; en contrepartie, je pense que cela m’a permis de regarder les gens un peu plus profondément sans m’arrêter aux apparences. Je suis très engagé et sensible à tous les types d’handicap ; ce regard m’ayant rendu battant pour toute cause que je trouve justifiable.

Thème 2 : Scolarité

Ayant la chance d’avoir un entourage familial qui m’a soutenu tout au long de ma scolarité, toutes mes études se sont faites dans un milieu ordinaire. Je bénéficie cependant d’un ordinateur pour la saisie en cours ; préférant réserver le secrétariat/ordinateur pendant les examens.

De nombreux enseignants m’ont avoué, et ce à plusieurs reprises au cours de ma scolarité, « essayer quelque chose de nouveau », mais se sont adaptés très vite et j’ai pu travailler en accordant nos méthodes de façon efficace.

Ne sachant pas trop comment développer cela, je me suis permis de répondre aux deux parties 2 et 3 en parallèle… J’espère que cela vous convient.

Thème 3 : Études suivies

J’ai choisi un parcours collège -> lycée général S -> classes préparatoires physique/chimie* -> école d’ingénieur informatique/mathématiques appliqués.

Mes premières difficultés sont apparues en primaire, mon écriture étant horriblement déformée par les crispations des muscles, et très lente ; ce qui ne posait pas encore trop de soucis à cette époque. 

Puis au niveau collège, les seules difficultés rencontrées ont été des professeurs, me conseillant directement un « emploi adapté » (sic.) malgré mes bons résultats ; et mes camarades, ne comprenant pas l’évolution de mon handicap ni le besoin pour moi d’avoir un ordinateur.

Arrivé au lycée, les professeurs et les étudiants ont été très compréhensifs ; les examens se faisant plus difficilement réalisables lors de certaines matières où le dessin est de rigueur (sciences de la vie et de la terre, par exemple), je commence à bénéficier de l’assistanat pour les schémas lors des examens.

En classe préparatoire, l’ordinateur et l’assistanat font ses preuves notamment lors des épreuves incluant la chimie (organique), les mathématiques et la physique ; et je rentre finalement en école d’ingénieur après avoir passé mon concours. Le rythme des cours étant cependant assez élevé, 

Je suis en dernière année d’école d’ingénieur. L’utilisation de l’ordinateur est devenu pour moi l’élément central dans ma scolarité ; au point d’être un élément anodin pour moi. Sur demande auprès du professeur, il m’est possible de récupérer les schémas non traçables sur mon ordinateur – demande inutile dans la plupart des cas, les transparents utilisés en cours étant en libre accès.

Les seules véritables difficultés auront été les examens nationaux et les concours, les textes de lois étant souvent interprétables de différentes façons. Après de longues discussions et de nombreux dossiers administratif, ces pas ont été franchis – il ne faut pas hésiter à expliquer ou présenter chaque nécessité au risque de se retrouver en environnement inadapté. L’utilisation par un étudiant, même en surveillance renforcée pendant un examen, d’un matériel informatique spécifique avec limites spécifiques, et de l’aide d’un secrétaire scripteur, est une idée qui peut sembler difficilement acceptable.

Mais je ne saurais juger aujourd’hui, les nouvelles réformes sur le handicap et la scolarité permettant un aménagement plus flexible.

« Pourquoi avoir préféré l’utilisation d’un ordinateur associé à un secrétaire scripteur plutôt qu’un secrétaire ? » est une question qui me revient souvent. J’ai choisi de conserver la plus grande autonomie lors des examens et des cours… mais pas seulement. En effet, il m’a toujours été difficile de trouver une personne ayant le niveau scientifique suffisant pour comprendre mes directives lors du tracé de schéma, tout en garantissant lors d’examens que cette personne n’exécute que mes instructions, sans apporter d’aide, même involontairement.

Sur informatique, j’ai utilisé pendant des années Word 2003 – que j’utilise encore pendant les examens pour sa rapidité et sa clarté – qui, avec des macros, permet de taper très aisément n’importe quelle formule de mathématique (ou presque). Cela a été l’unique façon de prise de notes pour moi pendant douze ans. Aujourd’hui, j’utilise préférentiellement LaTeX pour la prise des notes en cours. La prise en main est certes rebutante au départ, mais l’outil est plus productif à mon sens que l’utilisation de Word à long terme.

Thème 4 : Vie professionnelle

Etant encore étudiant, je n’ai pas encore d’expérience professionnelle, hormis un stage à mon actif. Ce stage s’est passé sans souci, une bonne compréhension de la part de mes collaborateurs et l’efficacité de la cellule handicap de l’entreprise m’a permis de ne pas penser aux aides qui me seraient nécessaire. Je pense simplement que de ne pas pouvoir manger avec mes collaborateurs et de devoir me reposer un peu plus longtemps à midi afin de récupérer de la fatigue musculaire résiduelle a rendu nos rapports un peu plus distants.

J’agis également en tant que tuteur/professeur particulier quelquefois lors de mon temps libre ; et je n’ai jamais eu de problèmes lors de mes cours… au contraire ! Mes présentations et mes démonstrations en utilisant mon ordinateur ou en expliquant oralement ont toujours persuadés les plus perdus des étudiants, trouvant l’aspect didactique/ludique sûrement plus intéressant qu’un cours écrit à la craie au tableau.

Thème 5 : Loisirs 

Je ne suis pas quelqu’un de très sportif ; mais j’apprécie la piscine et l’escalade. Je suis également très attiré par les arts martiaux et les méthodes de relaxation et de contrôle de soi qu’ils procurent, l’élément émotif/fatigue étant le seul élément que je puisse contrôler pour limiter l’impact de mon handicap. La spiritualité derrière ces arts est également un de mes grands intérêts.

Je suis féru de voyages, et ce depuis longtemps ; le regard que l’on porte à mon égard n’étant jamais le même suivant les pays. J’apprécie énormément découvrir de nouvelles cultures et de nouvelles langues. La découverte d’autrui est sûrement parmi mes principales passions.

Je suis également féru de poésie, de théâtre (lu, vu ou joué), de jeux de société, de jeux de rôle, de psychologie, de musique, de cinéma… et bien évidemment, d’informatique !

L’aide humaine étant souvent la seule véritable nécessité, je n’ai jamais eu besoin de structure adaptée au sens direct du terme dans le cas de mes loisirs ou sports.

Thème 6 : La FÉDÉEH

Ayant découvert la FÉDÉEH lors d’un projet de création d’entreprise, j’ai été immédiatement motivé par la présence d’une telle association. Je souhaite rencontrer le plus de personnes possibles pour obtenir des retours expériences, pouvoir échanger sur des thèmes variés, réfléchir à des améliorations de situations possibles à plusieurs, mais surtout pour partager. Je souhaite m’impliquer dans le plus d’actions possibles, et de contribuer à mon échelle le mieux que je puisse tout en améliorant mon humanité, mon sens de la solidarité et mes capacités au contact d’autrui.

Date du témoignage: le 24 octobre 2012