Retourner à la liste des témoignages

Les cellules ou missions handicap des établissments supérieurs: une réelle avancée qui ne règle cependant pas tous les problèmes

déficience visuelle
cataracte
lunettes
suivi médical régulier
étranger
regard des autres
hostilité
incompréhension
braille
boulier
adaptation
difficultés scolaires spécifiques à certaines disciplines
assistance humaine
compensation
tiers temps
orientation subie
mission handicap
cellule handicap
Culture
loisirs accessibles

Prénom : Landry

Type(s) de handicap : Visuel

Spécialité(s) étudiée(s) : Sociologie

Ville : Paris

 

Témoignage : 

Thème 1: Présentation du handicap

Je souffrais déjà à la naissance d’une cataracte que l’on qualifie médicalement de congénitale bilatérale, mais qui ne m’a pourtant été diagnostiquée que relativement tard (près d’une quinzaine de mois) avant d’en être opéré. J’ai ainsi pu recouvrer une part d’acuité visuelle qui depuis est demeurée relativement stable (autour de 1/10e œil droit et 1/20e œil gauche). Port de lunettes et suivi médical régulier mis à part je n’ai pas à proprement parler pu bénéficier d’un encadrement spécialisé dans la perspective d’un aménagement adapté des activités de la vie quotidienne (il est donc sans doute ici utile de resituer cette « non prise en charge du handicap », surtout dans l’enfance, dans le contexte des pays du Tiers monde où les structures spécialisées sont loin d’être monnaie courante). 

S’adapter à vivre avec un handicap a donc été pour moi une expérience qu’il a fallu apprendre sur le tas, au gré des situations, des rencontres, des difficultés, etc., et il en est ressorti des tactiques et des astuces pour appréhender, affronter, ou alors escamoter les problèmes auxquels j’ai dû faire face.  

Thème 2: Scolarité

Ayant déjà fait mention de l’absence de structures spécialisées, c’est donc en milieu ordinaire que j’ai commencé ma scolarité. L’avantage majeur du premier cycle est que l’on a affaire à un référent unique et permanent tout au long de l’année ( le maître / la maîtresse ou, comme l’on dit aujourd’hui, le professeur des écoles) à qui il peut être expliqué la nature du handicap, en l’occurrence la déficience visuelle, ce qui non seulement le prépare aux difficultés d’apprentissage que l’élève est amené à connaître mais aussi aux réactions de ce dernier (par exemple la tendance à rester en retrait lors des activités collectives). Si la relation à l’enseignant a ainsi pu être simplifiée, ce n’était évidemment pas la même chose du côté de mes petits camarades qui, confrontés à l’altérité par le biais de ma personne, et avec le caractère entier qui est celui de l’être humain à cet âge-là, ont vite fait de m’affubler de surnoms peu élogieux devant l’effet que mes lunettes, des doubles foyers, faisaient à mes yeux : situation somme toute courante chez les personnes atteintes d’un handicap. 

Avec l’entrée au collège, le contexte scolaire se transforme puisque l’on n’a plus affaire à un seul interlocuteur mais à une pluralité d’enseignants avec lesquels on n’est pas en contact de façon permanente. Cette nouvelle donne a été pour moi l’occasion de développer, là encore sur le tas et progressivement, une nouvelle tactique d’apprentissage : pour garder des traces des explications que donnaient les professeurs sur leurs cours respectifs, l’ouie devenait le sens principal que j’utilisais durant la classe afin de prendre des notes, et dans un second temps, à partir de ces dernières je m’efforçais de retrouver, dans les ouvrages que j’avais chez moi, les sujets traités pour en approfondir la compréhension.

Mais si un tel procédé fonctionne plutôt bien pour des matières qui sont à dominante littéraire (lettres ou histoire, par exemple), il montre en revanche ses limites lorsque des matières nécessitent pour être assimilées des exercices d’application au sein même de la classe (mathématiques, physique, etc.), et plus le niveau scolaire s’élève, plus la difficulté d’adaptation s’accroît. Ce n’est qu’en classe de troisième que j’ai pu intégrer une structure spécialisée : j’y ai acquis le maniement d’outils contribuant à faciliter grandement la scolarité de personnes atteintes d’un handicap visuel comme le braille évidemment, le boulier chinois pour les calculs, ou encore la dactylographie. 

Pour tout élève, et encore plus pour un élève porteur d’un handicap, la question de l’orientation est toujours délicate, et des considérations d’organisation pragmatique du suivi des études prennent bien souvent le pas sur les aspirations qui peuvent être les nôtres. J’ai ainsi dû renoncer à un projet de formation professionnelle à un métier du domaine des médias pour des insuffisances logistiques au sein de l’école qui devait m’accueillir, et j’ai finalement rejoint, pour des études en sciences humaines, une université du sud de la France disposant d’une cellule d’accueil pour étudiants handicapés dont j’ai effectivement trouvé le travail remarquable. Ce genre de structures faisant l’interface entre les étudiants et différents secteurs de la vie universitaire est aujourd’hui assez répandu, encore faut-il que toutes les parties prenantes jouent pleinement le jeu, ce qui n’est pas toujours le cas.  

Certains professeurs rechignent à céder, en vue d’une transcription en braille par exemple,  une partie de leur cours très technique nécessitant une lecture du texte mais à laquelle la déficience visuelle ne permet pas d’avoir accès lors de sa projection en amphithéâtre, des enseignants ont encore du mal à comprendre qu’un étudiant handicapé s’ étant efforcé à suivre les cours avec les autres puisse avoir besoin, dans le cadre d’un aménagement des examens, de passer les épreuves des partiels dans des conditions spécifiques, et il m’est arrivé d’apprendre, après avoir passé un examen en braille et après sa transcription en « noir » et sa transmission à l’enseignant concerné, que la copie de mon devoir était introuvable. 

Bref, de l’expérience que j’ai pu en faire, le système des « cellules » ou « missions » handicap dans les universités constitue une réelle avancée, même si sa coordination avec les autres instances de l’université dans la perspective d’une amélioration continue des conditions d’apprentissage et de vie des étudiants handicapés au sien des établissements doit encore être développée. 

Thème 3: Études suivies

La poursuite des études universitaires a également été pour moi l’occasion de faire l’apprentissage du maniement de nouveaux outils ; l’accès à l’informatique grâce des ordinateurs équipés de logiciels d’agrandissement de texte et de lecture vocale ainsi que l’acquisition d’une loupe électronique ont eu pour effet de me rendre plus autonome. Cependant, aujourd’hui encore j’ai toujours besoin de bénéficier dans mes travaux universitaires en cours de l’appui d’un aidant pour l’accomplissement de certaines tâches (lecture et transcription de documents écrits à la main qui sont pour moi illisibles, création de fichiers audio d’ouvrages trop volumineux en dépit des logiciels susmentionnés, réalisation de croquis, de graphiques ou de documents dans des formats de fichier non pris en charge par lesdits logiciels, etc.) : le passage à l’informatique dans le cadre des études ne règle donc pas tous les problèmes liés à un handicap visuel. Par exemple, la possibilité, aujourd’hui assez largement encouragée et facilitée pour la plupart des étudiants, d’aller faire une partie de son cursus universitaire à l’étranger n’a dans mon cas jamais été sérieusement envisagée. 

Thème 4: Loisirs

Si la déficience visuelle pèse sur la scolarité, elle n’est pas non plus sans incidence sur d’autres pans de la vie en général comme ceux des loisirs, des pratiques culturelles et des sports qui peuvent d’ailleurs dans bien des cas se rejoindre. En ces domaines, les activités nécessitant une bonne acuité visuelle sont spontanément évitées, surtout en dehors de structures spécialisées. A la fréquentation de musées, par exemple, j’ai pu préférer un accès aux œuvres à travers les reproductions photographiques qu’on peut en trouver sur Internet, ou encore le visionnage sur mon écran d’ordinateur de pièces de théâtre enregistrées sur DVD plutôt que d’aller assister aux représentations (hormis ici le fait que, comme pour tout étudiant, le prix ne soit pas toujours abordable). La lecture, l’écriture, la marche, les jeux de société ou encore les sorties, seul ou entre amis,  en des lieux faciles d’accès font partie des activités que j’ai pu privilégier. 

Thème 5: La FÉDÉEH

Fondamentalement, l’adhésion à la FÉDÉEH a été pour moi un acte par lequel j’acceptais de m’inscrire dans ce que je considère comme une « communauté d’expérience » : c’est-à-dire un ensemble d’histoires, de destins, d’aspirations, d’épreuves ; une diversité de vies en somme qui demeurent toutes particulières mais qui ont en commun d’avoir été marquées et infléchies significativement et durablement par un événement ou une situation spécifiques, vivre avec un handicap en l’occurrence. Lorsque l’on a fait l’expérience du handicap en dehors de structures spécialisées et que certains de ses agissements ou réactions semblent incompris ou mal perçus de la part de ceux pour qui on est « différent », la tentation d’être jugé « bizarre » ou « étrange » d’abord par les autres, puis finalement par soi-même, demeure toujours grande. La communauté d’expérience favorise ainsi, par la mise en rapport des parcours de vie similaires sur divers aspects, de comprendre à quel point l’étrangeté supposée n’est en rien foncièrement attachée à sa personne singulière, ce qui de fait, contribue à réinscrire chacun des membres dans une certaine « normalité ». En outre, l’autre intérêt majeur de la FEDEEH tient au fait que, bien que communauté d’expérience, elle ne se voit pas et ne fonctionne pas comme une structure fermée sur elle-même mais accorde au contraire une place importante aux relations entre les personnes handicapées et le reste de la société pendant et après la vie scolaire (vie professionnelle, citoyenne, culturelle…). Il s’agit donc là d’un projet hautement ambitieux, or plus il y a d’ambition plus la réalisation est difficile, mais puisqu’il est question d’une perspective à laquelle j’adhère, j’espère pouvoir apporter, dans les limites de mes capacités, ma petite pierre à l’édifice.  

Date du témoignage: le 10 janvier 2013