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Survivre avec une douleur chronique ? ne plus vivre le présent et ne pas oser imaginer l'avenir !

Spondylarthrie ankylosante (SA)
douleur chronique
handicap invisible
suivi médical régulier
droit
Paris - 10 Nanterre
compensation par l'affirmation dasn les études du handicap
maladie évolutive
incompréhension
stage
Tremplin
doctorat
amélioration de l'état de santé

Prénom : Antoine

Type(s) de handicap : Maladie chronique

Spécialité(s) étudiée(s) : Droit

 

Témoignage : 

Thème 1 : Présentation du handicap

Atteint depuis l'âge de 19 ans de la spondylarthrite ankylosante qui est une maladie rhumatisante, je n'ai pas immédiatement saisi la réalité de mon handicap. À l'époque, il m'était affirmé qu'une vie normale était totalement envisageable car la maladie n'évolue que par poussées et est donc censée permettre un certain temps d'accalmie. Ce schéma correspond à la grande majorité des personnes atteintes par cette maladie.

Ainsi, dans un premier temps, j'ai pu continuer à vivre une vie normale, profitant de l'absence de symptômes et du caractère invisible de la maladie. J'entamais avec joie des études en Droit et y trouvais un véritable refuge, entièrement consacré à mon travail: enfin était venu le moment de quitter le carcan du Lycée, enfin arrivait une compétition digne de ce nom, enfin les cartes étaient redistribuées, enfin la réussite était attribuée aux laborieux étudiants impliqués dans leurs études et non à ceux qui certes, étaient dotés de facultés intellectuelles supérieures mais manquaient de rigueur et très certainement, de courage. D'une ardeur croissante, je passais mes journées à travailler et occultait totalement le reste. J'étais peut-être que quelqu'un de malheureux mais le travail était un échappatoire à tous mes soucis, une sécurité pour l'avenir. Je menais ma vie comme je l'entendais et je profitais de tout ce qu'un jeune peut désirer: je travaillais sur des chantiers volontaires l'été ; je participais à des concours de plaidoirie dans lesquels j'excellais et ressentais un plaisir sans précédent ; je prenais plaisir à obtenir des meilleurs notes que des personnes qui avaient peut-être une meilleure santé que moi... Bref, je me raccrochais à l'idée que j'étais normal et que de ma maladie, je n'en souffrirais que le dossier médical et rien d'autre. Je me bornais même à dire aux plus sceptiques qu'il fallait mieux avoir ma maladie que de devoir subir un cancer. Après tout, Ramsès II ne fut-il pas frappé par la même maladie? Non vraiment, tout allait bien dans le meilleur des mondes. Pas une seule seconde je n'imaginais que la maladie allait bientôt devenir une part totalement intégrante à ma vie et je me rêvais à rédiger une thèse pour devenir ensuite enseignant en Droit.

Cinq ans plus tard, après sa première apparition et dès la rentrée 2012, la maladie a subitement et violemment évoluée, couplée avec des douleurs inexplicables dans le psoas. Pour simplifier, mon handicap se résume en une phrase: je souffre. Je souffre terriblement. Imaginez que vous portez en randonnée un sac bien trop lourd pour vous. Fatigué d'une longue marche, vous décidez de poser le sac et vous asseoir. Dix minutes après, vous êtes de nouveau d'attaque. Et bien ma maladie, c'est non seulement avoir tout le temps mal au dos comme en randonnée mais aussi une douleur qui ne part pas. Ne cherchez pas, j'ai tout essayé: debout, assis, couché, allongé sur le dos, sur le ventre, sur le côté, … Il n'y a pas grand-chose qu'on puisse faire et ce qui était avant votre atout va devenir une plaie: vous souffrez le martyr et personne ne le voit. Pire, si vous demandez à quelqu'un de vous céder la place dans une file d'attente, il ne vous croira pas. Vous réalisez avec amertume que ceux avec qui vous aviez avant une conversation normale vous regardent d'un air dubitatif et sceptique: pour eux, vous mentez. Vous mentez forcément parce que selon eux, ce n'est pas possible d'avoir des rhumatismes à 24 ans et d'ailleurs, si c'était le cas, la grand-mère de leur copine/enseignant/parfaite inconnue (rayez la mention inutile) a eu un petit peu d'arthrose (qui n'a rien à voir) et ne se plaignait pas.

Forcément, l'impact sur mon travail a été inévitable. Alors qu'auparavant, je pouvais passer ma journée à travailler sans broncher, la position assise s'est révélée insupportable, assister aux TD très difficile et le rythme particulièrement dur à suivre. Pour couronner le tout, il m'est arrivé de prendre de la morphine afin de supporter la douleur et il était alors impossible de réfléchir, de raisonner juridiquement. Ce qui était pendant longtemps mon refuge était en train de me glisser entre les doigts. En l'espace de quelques semaines, un piège se referme. Concrètement, je suis contraint de fixer des pauses et d'arrêter le travail parce que j'ai trop mal. En fait, c'est totalement ridicule et j'ai aussi un mal incroyable à me reconnaître vraiment handicapé: j'ai la chance de ne pas être infirme ou condamné à être en fauteuil mais je souffre beaucoup trop pour pouvoir entrer dans la catégorie des personnes normales. Je suis exactement comme le naufragé qui tantôt boit la tasse, tantôt parvient à faire deux trois brasses. C'est usant, pénible et insupportable. Je sais que de par mon vécu, j'ai tendance à exagérer la situation mais je vous assure que ce point est totalement objectif: c'est une douleur totalement ingérable. Je me suis déjà brûlé, je me suis déjà cassé le nez (deux fois), je me suis déjà cassé le bras, rien, ABSOLUMENT RIEN n'est comparable aux douleurs rhumatismales. J'ai le sentiment qu'un géant est en train de me passer une scie circulaire tout le long de la colonne vertébrale et on ne peut rien faire, sauf bien sûr prendre de la morphine et être en état de semi-somnolence.

Quant au traitement proposé, je prends un nouveau traitement issu de la biothérapie qui s'attaque à la source du problème et qui est très efficace: me revoilà donc devenu le naufragé, de nouveau libre de nager. Naturellement, je me pose toutefois la question: pour combien de temps? Me faudra-t-il de nouveau souffrir? Serai-je apte à travailler?

Thème 2 : Scolarité et études suivies

Concernant ma scolarité, les enseignants et chargés de TD ont été très réceptifs de ma situation. Fait curieux: les plus méchants et sévères en apparence étaient les plus compréhensifs. Je suis obligé de me lever régulièrement pendant les cours et cela a été très bien compris, de la même façon que je suis obligé de passer devant tout le monde pour les oraux (il m'est trop douloureux de devoir attendre debout dans un couloir). En réalité, alors que Nanterre a la réputation d'être une usine, j'ai trouvé que l'ensemble des enseignants étaient très humains envers moi. Les aménagements sont utiles mais tout de même blessant: ne supportant plus la douleur, j'ai dû arrêter les TD en cours de semestre. Lorsque j'ai remballé mes affaires, cela a été plus fort que moi et j'ai explosé en larmes, une fois encore, la maladie venait me voler ce qui m'était le plus cher: le travail et la reconnaissance qui s'ensuivait.

Thème 3 : Vie professionnelle

Professionnellement, j'ai pu obtenir un stage grâce à Tremplin et bien que ne l'ayant pas encore débuté, il s'annonce très intéressant. Je comprends qu'en période de crise, il est difficile pour une entreprise d'accepter une personne qui soufre d'un handicap. Pour celui qui accepte de me prendre, c'est un vrai pari et une prise de risques: celui que mon handicap entrave ma productivité. Heureusement, l'entreprise (Lagardère Active) a été très réceptive à mes besoins et je crois sincèrement être à la hauteur des tâches qui me seront confiées. Ce sera un bon moyen pour moi d'obtenir des réponses à mes nombreuses questions.

Évidemment, je vis dans une peur totale de l'avenir : initialement destiné à écrire une thèse ou à devenir avocat, j'ai fait une croix sur l'un en me pensant incapable de concurrencer d'autres personnes en meilleure santé que moi et suis en doute permanent pour l'autre lorsqu'il s'agit de travailler de nombreuses heures. Avec l'amélioration de mon état de santé, la thèse redevient séduisante mais en serai-je capable? Que faire si dans quatre ans alors que ma thèse n'est pas achevée je dois l'abandonner à cause de ma santé?

Thème 4 : La FÉDÉEH

Évidemment, je ne peux pas parler de mon handicap sans évoquer la  FÉDÉEH. C'est au cours d'une rencontre étudiants handicapés/entreprises que j'ai rejoint la fédération. J'ai été très occupé par ma santé cette année mais je trouve le site internet très bien fait. La mine d'informations que sont les témoignages vont m'être très utiles et j'espère pouvoir entrer en contact avec plusieurs autres personnes dans mon cas.

Date du témoignage : le 03 juin 2013