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Un handicap arrivé après les études, rendant ma vie professionnelle compliquée

maladie auto-immune
hospitalisations
suivi médical régulier
régime alimentaire
fatigue
Licence
documentaliste
formation
handicafé

Type(s) de handicap : Autre

Spécialité(s) étudiées(s) : Licence de lettres - Maîtrise de documentation

 

Témoignage :

Thème 1 : Présentation du handicap

Je souffre de plusieurs maladies auto-immunes, ainsi que d'un déficit immunitaire. Les différentes maladies se sont déclarées progressivement à l'âge adulte :

Vers 20 ans / 21 ans, en 1999, ça a commencé par une hypothyroïdie, auto-immune (Hashimoto). 

Dans les années qui ont suivi, je me suis mise à avoir des éruptions cutanées photosensibles qui n'ont pas tout de suite été diagnostiquées, et qui se sont aggravées au fil des ans. En 2003 une dermatologue me fait une biopsie et trouve un lupus érythémateux cutané. C'est la forme bénigne du lupus, mais elle nécessite une surveillance, car elle peut devenir systémique et toucher des organes vitaux. Et surtout, interdiction de s'exposer aux UV, car c'est un des facteurs déclenchant des crises.

En automne  2006, suite à un rhume qui ne guérit pas, j'arrête de fumer. Après deux mois, épuisée, je consulte mon médecin, qui me fait faire quelques examens, mais ne me prend pas trop au sérieux. Les examens sont bons, mais je me mets à tousser du sang. On découvre ce qui semble être au scanner des hémorragies alvéolaires, qui pourraient être liées au lupus.

Pendant deux mois, je vais consulter un pneumologue, passer des examens, mais aucun diagnostic ne sort. Je tousse toujours du sang et les images sont toujours là au scanner.

Finalement le pneumologue m'envoie consulter un de ses collègues à l'hôpital qui décide de m'hospitaliser dès le lendemain pour d'autres recherches. Je passerai 10 jours à l'hôpital qui déboucheront sur un diagnostic très flou d'hémorragies alvéolaires probablement d'origine auto-immune. Comme traitement, j'ai de la cortisone à hautes doses, 1mg/kg/jour (60 mg). Ca stoppe mes symptômes en quelques jours et je retrouve la forme comme par magie.

J'arrête complètement la cortisone et l'hydrocortisone au printemps 2008  (l'hydrocortisone parce que mes surrénales avaient souffert de la corticothérapie) . J'attrape un rhume qui met du temps à disparaître et dans la foulée je rechute. Cette fois-ci le dermatologue pense à la sarcoïdose. Il fait une biopsie de certains boutons qui étaient réapparus sur mes mains et mon visage et je passe à nouveau 2 semaines à l'hôpital. Tout confirme la sarcoïdose sauf la première biopsie de peau qui diagnostiquait un lupus. Selon les médecins ces deux maladies sont incompatibles, sauf en cas de thymome, lymphome, ou déficit immunitaire.

Dans mon cas, ça semble être le déficit immunitaire (c'est mieux que le lymphome, m'a dit mon dermato).

Et le problème c'est que ni le lupus, ni la sarcoïdose n'expliquent vraiment les hémorragies. ça existe dans le lupus mais ce sont des hémorragies massives, qui conduisent les gens en réanimation très vite. Les miennes sont modérées. Ca me fatigue, ça me gêne pour respirer, mais j'ai pu continuer à aller travailler.

On découvre en parallèle avec mon endocrinologue que mes hormones hypophysaires trop élevées viennent d'un granulome sur la tige pituitaire (une atteinte de sarcoïdose).

Après une deuxième rechute d'hémorragies en 2010, l'immunologue qui me suit décide avec ma pneumologue d'essayer de me donner des immunoglobulines pour compenser le déficit et voir si les hémorragies cessent. J'ai arrêté complètement la prednisone vers le 10 octobre de cette année pour ne plus prendre que de l'hydrocortisone et les immunoglobulines. J'ai rechuté, pour la 3ème fois en fin octobre et ai à nouveau passé 10 jours à l'hôpital. Je reprends des hautes de dose de cortisone actuellement mais finalement moindres que la dernière fois, 0,5mg/kg. Les médecins pensent y adjoindre un immunosuppresseur mais ne savent pas encore lequel (Imurel, Cellcept, ou methotrexate ?). Je ne prends plus d'immunoglobulines, car c'est un traitement coûteux, contraignant et qui n'a pas prouvé son intérêt.

La cortisone cause de plus en plus d’effets secondaires, bien que je fasse mon maximum pour les éviter ou les retarder : je suis passée de 57 kg à 75kg, malgré les régimes sans sel et sans sucre très stricts. J'ai un début d'ostéopénie. Je me suis cassé le coude dernièrement à cause d'une petite chute, les médecins pensent que la cortisone a un peu fragilisé mes os. Je prends pourtant des médicaments pour densifier les os, mais ils me détruisent l'estomac, j'ai du plusieurs fois les arrêter à cause d'un risque trop grand d'ulcères du système digestif.

Les hautes doses de cortisone jouent aussi sur mon traitement pour la thyroïde, et à chaque retour sur les doses de 60mg, je refais de l'hypothyroïdie. Pour finalement à la diminution de la cortisone me retrouver en surdosage.

J'ai fait une reconnaissance de handicap après ma deuxième rechute, alors que les choses dégénéraient vraiment au travail. Cela faisait plusieurs années que le médecin du travail me disait que rien que du fait de la fatigue qui accompagne ces maladies, je pouvais en faire la demande, mais je ne me sentais pas handicapée, j'avais un peu l'impression que j'allais usurper un droit qui appartenait à des gens beaucoup plus en difficulté que moi.

Concrètement, ce qui me handicape au quotidien et nécessite certains aménagements :

• le côté imprévisible de la maladie. Lorsqu'une rechute arrive, je suis à chaque fois obligée de tout laisser tomber pour aller à l'hôpital, je ne sais jamais pour combien de temps

• Le suivi : Je suis suivie par un pneumologue, un rhumatologue, un endocrinologue, un dermatologue, et un immunologue (en plus des classiques dentistes, ophtalmo...). Quand tout va bien, c'est deux rendez-vous par an par spécialiste, donc dix rendez-vous à caser dans mes semaines de travail, avec parfois certains examens à faire aussi en journée (ostéodensitométrie, EFR...). A peu près tous mes RTT y passent. Il vaut avoir un manager compréhensif, car les rendez-vous à l'hôpital sont difficilement négociables

• pas de plein soleil (pour les vacances,  ça complique),

• un régime très strict pendant les premiers mois des corticothérapies :sans sel sans sucres rapides, pour diminuer les risques d'hypertension et de diabète induits par la cortisone . Je ne peux pas manger de plats préparés de fromages, de sauces,  charcuteries, poissons fumés, conserves, de desserts sucrés ; il me faut des menus spéciaux. Et en France ce n'est pas très évident. Certaines personnes sont très compréhensives, d'autres moins, malgré des explications détaillées.

• La fatigue chronique. Sous corticoïdes je suis en forme, même énervée, dès que je descends sous le 10 mg, la fatigue revient. J'évite de trop en parler, mais c'est vraiment une grosse fatigue (ça se voit à l'état de mon appartement dans ces moments). Ainsi pendant la dernière hospitalisation en octobre - novembre j'ai juste dormi, et j'ai pris quelques jours après pour dormir encore.

En 2009 j'ai dû m'arrêter 3 mois puis j'ai travaillé à temps partiel pendant 9 mois, pour cause d'épuisement.

A posteriori, je pense qu'il y a eu plusieurs causes à cet épuisement 

La fatigue de la maladie : c'est physiquement fatiguant, mais aussi psychologiquement. Ca fait vraiment peur. Les premiers mois où j'ai été malade, j'avais toujours dans un coin de la tête que cela pouvait dégénérer en hémorragies plus graves. Les hémorragies alvéolaires lupiques ont un taux de mortalité élevé et de survie plutôt court.

J'ai peu de personnes de confiance autour de moi. Je ne peux pas trop compter sur ma famille pour me soutenir. J'ai quelques amis, mais ce n'est pas comme avoir une famille présente qui vous accompagne à l'hôpital par exemple. J'ai affronté toute seule en en parlant peu au départ. J'en parlais un peu mais avec une certaine distance, et en donnant l'air de maîtriser. Au fond de moi j'étais tétanisée. C'était difficile d'en parler parce que donner les détails affolait souvent les gens et ce genre de réaction me renvoyait aux sentiments que je réprimais pour ne pas m'effondrer. Et puis c'est compliqué de parler de sa maladie, quand c'est une maladie qui n'a pas vraiment de nom, ou plutôt plusieurs mais pas vraiment sûrs, et très peu connus

Les contraintes : le régime, l'interdiction d'aller au soleil. Avec ça on fait le tri dans ses connaissances. Il y a ceux qui vous soutiennent et font un effort pour passer du temps avec vous et les autres que ça gonfle. C'est souvent décevant. C'est aussi culpabilisant. J'avais  toujours du mal avec l'idée d'imposer mes contraintes aux autres, peur d'être un boulet. Maintenant je m'en fiche un peu.

Les problèmes que j'ai rencontrés dans mon travail se sont aussi rajoutés.

Thème 2 : Scolarité et études suivies

Ma scolarité, ni mes études n'ont pas eu à souffrir beaucoup de mes maladies. Celles-ci se sont déclarées plus tard. 

J'ai fait des études de lettres et de documentation (licence de lettres en 1996 puis maîtrise de documentation en 2000). Les problèmes de thyroïde m'ont gênée mais étaient gérables tout de  même. Mes autres problèmes se sont déclarés plus tardivement et c'est surtout ma vie professionnelle qui en a souffert. J'ai fait une formation en 2010. J'ai eu la chance de ne pas faire de rechute pendant tout le  temps de la scolarité.

Thème 3 : Vie professionnelle

Je travaille depuis 2000 et ma vie professionnelle est devenue beaucoup plus compliquée après que j'ai eu ma première rechute. 

Je travaillais beaucoup, sur de nombreux projets, j'étais très fatiguée mais je préférais le nier et faire comme si je ne l'étais pas. 

Au retour de ma seconde hospitalisation, j'ai découvert on m'avait retiré des tâches sans me prévenir, notamment certains projets sur lesquels je m'étais beaucoup investie, pour me laisser des tâches moins gratifiantes. Je n'avais été absente que 2 semaines. Après 3 mois à me battre avec ma manager (elle me faisait faire/défaire/puis refaire les mêmes choses, mettait en cause tout ce que je faisais, ne m'invitait pas aux réunions de travail....), j'ai fini par être complètement épuisée. J'ai évoqué la possibilité de travailler une journée de moins pour quelques temps, ce qui m'a été refusé. Mon manager m'a invitée à me mettre en arrêt maladie 6 mois pour qu'elle puisse me remplacer. J'ai refusé, prévenu la RH. J'ai été en arrêt 3 mois, puis en mi-temps thérapeutique pendant 9 mois, avec une reprise à temps plein très progressive. J'ai suivi pendant tout ce temps une thérapie pour ne pas m'enfoncer trop. Je me sentais bonne à jeter à la poubelle, inutile, j'avais vraiment peur de ne plus rien pouvoir apporter aux autres et au travail. La thérapie m'a beaucoup aidée.

J'avais souvent l'impression que mes collègues ne me croyaient pas vraiment malade ou pensaient que j'exagérais  ou en profitais. 

J'ai fait une formation en 2010 suite à ces problèmes. Je voulais avoir plus de marge pour changer de travail. Et puis j'ai repris mon travail au même poste dans une ambiance détestable. J'ai reporté mes recherches d'emploi lorsque l'immunologue m'a fait essayer les immunoglobulines, à la place de la cortisone, sans garantie de succès.

Je me suis cassé le coude, ai été très mal soignée. J'ai été encore arrêtée plusieurs mois, Au bout de trois mois d'arrêt, mon employeur a tenté de me faire signer une rupture conventionnelle. J'ai refusé, ils ont donc lancé un licenciement (le premier de ma vie). J'ai prévenu le médecin du travail, qui m'a à nouveau parlé de la reconnaissance de handicap. J'ai fait le dossier, et l'ai obtenue quelques mois après.

J'espère que cela m'aidera dans ma vie professionnelle pour garder aussi longtemps que possible un travail intéressant et motivant. Je ne sais pas encore si cela va être efficace, ce sera forcément mieux que sans aucune aide. 

Je viens de commencer un nouveau job. J'ai été recrutée par la mission handicap. J'ai parfois un peu peur que mes collègues ne comprennent pas pourquoi j'ai certaines aides et pas eux. J'ai le droit à trois jours par an en plus des autres employés pour mes examens et rendez-vous médicaux. Personne ne m'a fait de souci pour ma dernière hospitalisation, je crois bien que l'entreprise a budgété le travail que l'agence web a du faire à ma place pendant les dix jours. 

Thème 4 : Loisirs 

Je n'ai pas de problèmes d'accès au sport ou à la culture. 

Je fais moins de sport depuis quelques années. En cours de rechute le sport me fatigue trop, j'ai des douleurs articulaires et musculaires continuelles et le sport les empire. Sous traitement, par contre, je n'ai plus mal et moins de fatigue, le sport me donne plus d'énergie. J'ai aussi beaucoup moins de loisirs avant et pendant mes rechutes. 

Je fais du dessin depuis plusieurs années et du yoga. Le yoga m'a aussi beaucoup aidée à trou ver un nouvel équilibre et à m'adapter à ma nouvelle situation.

Thème 5 : La FÉDÉEH

J'ai rencontré la FÉDÉEH alors que j'étais au chômage, pour un Handicafé©. A ce moment, j'étais un peu renfermée, et le Handicafé© m'a permis de dédramatiser et de rencontrer d'autres personnes.

J'ai apprécié la démarche de la FÉDÉEH surtout qu'elle se concentre sur des actions visant à intégrer les différents handicaps dans la société et à faire comprendre et respecter le vécu et les besoins des handicapés.

Date du témoignage : le 10 mai 2012