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Une ancienne du Programme PHARES, aujourd'hui élève en Hypokhâgne, témoigne

opération chirurgicale
tumeur au cerveau
paralysie
troubles de l'équilibre
tremblements
rééducation
retour au foyer familal
gêne à l'égard du handicap
proches qui ne reconnaissent plus la personne avec un handicap
maturation provoquée par le handicap
compensation par l'affirmation dans les études du handicap physique
théâtre
PHARES
prépa
hypokhâgne

Prénom : Fatima

Type(s) de handicap : Autre

Spécialité(s) étudiée(s) : Hypokhâgne

Ville : Enghien les bains

 

Témoignage:

Thème 1 : Présentation du handicap

A 12 ans, j’ai été opérée d’urgence d’une tumeur au cerveau, juste avant les « vacances » de juillet et août. Comme séquelles, j’ai une paralysie faciale gauche, des troubles de l’équilibre et des tremblements des membres inférieurs. Deux mois après ce séjour à l’hôpital, j’ai été dans un centre de rééducation pour réapprendre à marcher et à écrire. Jour après jour, je bougeais une main, j’arrivais à marcher mais seulement en déambulateur puis enfin, je faisais tout cela toute seule. De cette progression si rapide, j’en ai conclu que je ne devrais pas rester plus de deux mois dans ce centre. L’année scolaire avançait et j’étais toujours à l’hôpital. Je voulais absolument en sortir et revoir mes ami(e)s. Au centre, je n’arrivais pas à m’en faire ; j’avais l’impression qu’ils se connaissaient déjà tous et que j’étais l’intrus. Puis, suite à un conflit avec les filles de ma chambre, j’ai été transférée dans une autre, avec une autre fille. Cette fois-ci, une amitié s’est très vite créée. Ce qui avait changé ? Peut-être que j’avais compris que je resterai plus longtemps que je ne le pensais et qu’il fallait absolument du soutien pour tenir. Ce centre était trop loin de chez moi pour que je puisse rentrer chez moi les soirs. Alors, j’ai sympathisé avec tout le monde : avec les autres malades et le personnel. Du coup, parfois, je négociais des accords avec les infirmières et mon médecin pour rentrer un mercredi après-midi par ci par là. Au final, au mois de février (en plein milieu de l’année scolaire), j’ai été « libérée ». Ironie du sort, je ne voulais presque pas partir du centre. Cette expérience a été très difficile à traverser mais je me rends compte maintenant que cela m’a rendu plus forte. 

Thème 2 : Scolarité 

J’étais toute contente car j’allais retrouver mes amis, ma maison et mes proches. J’ai réintégré mon ancien collège avec tous mes amis qui me connaissaient et qui me manquaient.  Durant ce long séjour à l’hôpital, ils étaient tous là : des lettres, des cadeaux… tout pour me dire à quel point ils voulaient me voir. Mais, quand je suis revenue, avec une paralysie faciale, je voyais dans leurs regards que je n’étais pas celle qu’ils espéraient voir. Bien sûr, certaines de mes fidèles amies étaient là. Mais même dans leurs regards, je sentais un mal à l’aise. Je n’ai pas réalisé tout de suite que les regards autour de moi étaient pesants. C’est bien après mon arrivée.  Je suis plutôt très dynamique, je n’aime pas me compliquer la vie. Alors, au début, je ne voyais rien de tout cela et faisait comme si rien ne c’était passé. Mais mon histoire me rattrapait.  L’exemple le plus flagrant : mon « meilleur ami ». On m’avait dit qu’il avait pleuré quand il avait appris pour mon opération. Il demandait tout le temps de mes nouvelles. Mais quand je suis revenue, celui que je considérais comme mon cousin est très vite devenu un étranger. Ou plutôt, je dirais, dès qu’il m’a vu, il en a conclu que je n’étais plus la même personne. A mon avis, c’est ma différence physique qui était la cause de tous cela. J’étais habituée à sourire tout le temps. Aujourd’hui, je ne peux plus (au risque de me ridiculiser). En fait, cette différence supposait pour eux que j’avais changé « mentalement ». Je ne voulais pas croire à cette distance et recherchais tous les moyens possibles pour renouer avec lui. Mais rien. Alors, j’ai dû faire sans. Ce cas n’est qu’un exemple parmi tant d’autres. Est arrivé l’âge de la crise d’ado. Quand j’y repense, je crois que je ne me suis jamais aussi senti fermée et libre en même temps. Fermée parce que je pensais que la seule manière d’être comme les autres était d’imiter, tout simplement. Je suivais, tel un mouton, mes amies et faisais tout et n’importe quoi. Mais, paradoxalement, j’avais l’impression que je n’étais pas jugée par rapport à ma différence. Alors, je me sentais libre de tout faire : j’entends par « libre » tout ce que mes parents m’interdisaient. Or, pendant ce temps-là, mes notes chutaient, surtout en mathématiques. Manque de pot, c’est La matière indispensable dans ma famille de matheux. Alors, très vite, mes frères se sont mêlés de ma vie et j’ai dû arrêter toutes cette machine. Effectivement, je me suis rendue compte que l’impression de liberté était fausse et que mon handicap primait à la vue de tous.

J’ai donc vite compris qu’il fallait que je montre ce que je pouvais faire. Je me suis concentrée sur le travail. C’était pour moi la seule solution pour montrer que j’avais encore une place parmi les autres. Pendant mon séjour au centre de rééducation, j’avais pu suivre des cours de 5ème (classe à laquelle je devais être normalement). Mes résultats étant convenables, les profs de mon collège (qui me connaissaient d’ailleurs) me laissèrent passer en 4ème. J’avais toujours des lacunes mais par un petit effort, j’arrivais toujours à passer dans la classe supérieure. Je n’ai jusqu’à aujourd’hui pas redoublé. J’ai donc passé le brevet, fait des études secondaires dans une filière générale et obtenu mon bac avec mention. Plus j’avançais dans cette nouvelle vie, plus je me découvrais. Par exemple, j’ai compris qu’avec le temps, le regard des autres évoluaient, en bien ou en mal. C’est cette évolution qui m’a permis d’avoir plus confiance en moi.

Thème 3 : Loisirs

J’ai vu que les autres changeaient alors pourquoi pas moi. Je me suis mise alors à faire du théâtre. La scène m’a réellement aidé à prendre conscience de ce que je pouvais faire : je n’ai plus de handicap physique sur scène,  mais je suis actrice, capable de maitriser ce handicap. Je suis maintenant en prépa littéraire et je sens que je n’ai plus confiance en moi. Alors je sais que ce qui me manque c’est le théâtre, histoire d’oublier mon handicap qui me fragilise aux yeux de tous. 

Thème 4 : La FÉDÉEH

Aussi, durant mon année de Terminale, j’ai bénéficié du programme PHARES (Par - delà le Handicap, Avancer et Réussir ses Etudes Supérieures). Ce programme vise à accompagner les enfants handicapés de la 3ème à la Terminale, quelques soient les sections et quelques soient les handicaps. Ma référente handicap ne m’en a parlé qu’en fin de Première. Mais cela n’a pas empêché une bonne intégration au sein du groupe. Au contraire, j’étais considérée comme la nouvelle qui apporte du dynamisme à mon groupe. Cette valorisation m’a permise dès lors de m’affirmer et donc de tenter la prépa. Je suis maintenant bénévole à la FÉDÉEH tout d’abord pour rejoindre un réseau d’étudiants dynamiques et soucieux de la question du handicap dans la vie professionnelle. Et surtout, pour transmettre de mon expérience ainsi que partager avec les autres de nombreuses expériences ; toujours dans le but d’apprendre de l’autre au lieu de le nier. 

Date du témoignage : le 06 mai 2013