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Une orientation par défaut qui s'avère finalement apportune

Spina bifida
LEA
Relations internationales
AGEFIPH
compensation

Prénom : Nicolas

Type(s) de handicap : Maladie chronique - Visuel

Ville : Strasbourg

 

Témoignage :

Thème 1 : Présentation du handicap

J’ai depuis la naissance, une maladie rare, appelée spina bifida. Les deux principales difficultés que cela a généré au niveau de ma scolarité sont liées à la malvoyance, et au fait que je suis facilement fatigable. La malvoyance est parfois mal admise, parce que certaines personnes ne comprennent pas qu’il y a un stade intermédiaire entre la vue normale et le fait d’être aveugle, il faut souvent se justifier. Mais les relations avec les autres personnes du même niveau d’étude s’améliorent avec les années, lorsqu’elles deviennent plus matures. La malvoyance entraîne aussi des difficultés pour s’orienter en ville, et je suis très dépendant quand je me retrouve dans un lieu inconnu.

J’ai longtemps été suivi par le centre Louis Braille, qui m’a appris à être plus autonome avec les transports en commun de ma ville et à apprendre mes trajets quotidiens, mais aussi à faire quelques petits plats, ou à gérer les tâches ménagères de base.

Thème 2 : Scolarité

J’ai suivi un cursus en milieu ordinaire, malgré certaines réticences du corps enseignant. J’ai toujours pu compter sur d’autres élèves pour m’aider à reprendre les cours au tableau. A l’université, mon binôme était même rémunéré pour cela. Il pouvait aussi me réexpliquer les cours ou m’aider dans les déplacements. 

Le collège et le lycée ont parfois été compliqués, notamment dans certaines matières. Je me suis finalement fait dispenser de sport, mais les cours de technologie et d’arts plastiques étaient interminables, puisqu’ils demandaient du travail de précision. Heureusement les enseignants tenaient quelque peu compte de mon handicap pour la notation, pour ne pas « saboter » ma moyenne générale.

Quand les enseignants prenaient ma fatigue pour du désintérêt, cela créait par contre des malentendus.

Thème 3 : Études suivies

 J’ai passé un bac littéraire, suivi d’une licence en langues étrangères appliquées, suivies d’un master 1 relations internationales, et enfin d’un master 2 coopération union européenne-pays en développement. J’ai choisi LEA, après avoir essayé d’entrer en école d’éducateur, mais mon handicap visuel m’en a empêché, par sécurité pour l’encadrement des personnes suivies. A ce moment-là, j’ai choisi LEA avant tout par défaut, car les langues étaient mon point fort, mais je ne l’ai pas regretté parce que finalement les relations internationales m’ont apporté ce que je cherchais : me mettre au service des autres.

Au cours de mon cursus, j’ai donc été dispensé de sport. J’avais aussi du mal avec les travaux sur images, c’est pourquoi je n’ai pas eu de carte géographique à faire au bac, elle a été remplacée par une dissertation. Les polycopiés étaient agrandis au format A3, et j’allais à la rencontre des professeurs, pour leur expliquer la spécificité de mon cas.

Pour compenser ma fatigue, j’ai été obligé de m’absenter régulièrement, et ai bénéficié d’une majoration d’un tiers du temps des épreuves. Cela demande une logistique particulière, surtout quand 3 ou 4 épreuves se suivent, il faut en parler avec les personnes chargées de l’organisation des épreuves, je les ai parfois par exemple passées au secrétariat. 

J’ai donc aussi bénéficié de binômes. En fonction des contraintes de l’emploi du temps, ce n’était pas toujours la même personne. Il faut faire attention à ce que cela ne soit pas une personne intéressée par la rémunération, c’est pourquoi je n’en parlais qu’après l’accord de la personne pour faire cela. Je demandais à la personne de rester discrète, pour que certains ne disent pas que j’étais favorisé (certains étudiants ne comprennent pas que les aménagements ne sont pas du favoritisme). Il est arrivé que la personne veuille en faire trop, au point de devenir étouffante, mais dans l’immense majorité des cas, cela se passait très bien et très discrètement vis-à-vis des autres.

Thème 4 : Vie professionnelle

Les stages ont joué un rôle très important pour moi, puisqu’ils m’ont permis de « désacraliser » le monde du travail et de me rendre compte de mes limites. J’ai notamment pris conscience que je ne pourrai effectuer plus d’un mi temps. Mon master 2 s’est fait sous forme de contrat d’apprentissage dans une association de coopération décentralisée. Ce contrat de travail m’a permis d’accéder aux financements AGEFIPH, qui m’ont permis d’acheter un télé agrandisseur, un dictaphone, et un logiciel zoom-text.

Aujourd’hui, je ne sais pas exactement vers quel emploi je vais me diriger, car il faut que j’en trouve un qui s’adapte aux spécificités de mon handicap : problèmes de concentration sur la durée, autonomie limitée (par exemple pour me rendre à un lieu de réunion), etc… Je vais être suivi pour cela par CAP-emploi.

L’orientation post-bac est un moment très délicat, et je trouve qu’il n’y a pas de possibilité de rencontrer quelqu’un qui puisse vraiment vous soutenir dans ce passage en tenant compte des spécificités du handicap, du moins l’information manque cruellement.

Lors de l’arrivée dans le monde du travail, il y a une foule de solutions possibles, la seule obligation est d’oser parler des problèmes pour les résoudre, surtout quand le handicap n’est pas visible.

Thème 5 : Loisirs 

Etant donné le fait que j’ai besoin de beaucoup de repos, j’ai eu peu de temps pour les loisirs. J’ai cependant fait partie d’une troupe de théâtre improvisé. Pour les lectures, je privilégie surtout les livres à gros caractères. Il existe des sites internet spécialisés dans les ouvrages édités en gros caractères.  

Thème 6 : La FÉDÉEH

J’ai rejoint la FEDEEH pour partager les bonnes et les mauvaises expériences, pour essayer de les épargner à d’autres personnes, mais aussi pour créer quelques contacts, et trouver pour moi-même des solutions. Je dois dire que le premier week-end passé à Paris a plutôt bien répondu à ces attentes (et je ne suis pas payé pour le dire !).

Date du témoignage: le 24 octobre 2012