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Vivre avec une sclérose en plaques? Faire preuve de courage, rebondir chaque fois et ne jamais sombrer dans la défaitisme

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Handicafés

Prénom : Loreley

Type(s) de handicap : Maladie chronique

Spécialité(s) étudiée(s) : Master 2 en ressources humaines

 

Témoignage :

Thème 1 : Présentation du handicap

Je suis atteinte d’une sclérose en plaque. C’est une maladie auto-immune et invalidante qui touche le système nerveux. En résumé, mon système immunitaire a subi un dérèglement et mes globules blancs s’attaquent à la myéline (gaine protectrice autour des neurones et de la moelle épinière). 

Cette maladie est dite soit « intermittente », c'est-à-dire qu’elle fonctionne par poussée (= crise), soit « évolutive », c'est-à-dire qu’elle évolue jour après jour.

Les conséquences sont : perte de motricité, perte de sensibilité, atteinte de la vue, fortes douleurs musculaires, fatigue, paralysie des membres.

Au quotidien et selon son degré d’agressivité, elle peut être invisible ou très handicapante. Les personnes atteintes de sclérose en plaque peuvent aussi bien vivre comme tout un chacun que comme une personne dépendante. Nous avons le statut de travailleur handicapé, nous pouvons toucher l’AAH et demander un aménagement du logement selon notre degré d’atteinte.

Cette maladie s'accompagne d'une incapacité à prévoir l'avenir. C'est une donnée que j'ai pris en compte lorsque le diagnostic a été posé car il a remis en cause tous mes plans et ce désormais depuis 5 ans. S'il y a bien une leçon à en tirer c'est qu'il faut faire preuve de courage et rebondir à chaque fois, ne jamais plonger dans un défaitisme.

Un point reste donc prédominant: cette volonté de passer outre et de continuer à vivre. Une de mes connaissances et passée du fauteuil roulant à la canne et ne désespère pas de s'en débarrasser un jour. Elle a 25 ans.

Du fait de son invisibilité, le regard des autres est souvent celui de l’incompréhension, de l’ironie et de l’agressivité. Cette maladie étant finalement encore méconnue, les gens doutent de notre réel handicap au quotidien. Aussi, nous adoptons une attitude silencieuse face aux conséquences de notre maladie.

Je m’explique l’attitude d’autrui en considérant que les personnes handicapées en général renvoient  une image qui fait peur "aux biens portants" car ils savent que ça peut leur arriver un jour (ou non). Leurs réactions émotionnelles sont donc en rapport avec leur capacité à assumer ce risque dans le futur: courage, compassion, agressivité, peur, rejet/déni,...

Je considère qu'il n'y a pas de jugement à avoir envers eux. Mais il est de notre devoir de les aider à nous accepter petit à petit comme une composante de leur vie. Aborder le handicap dès l'école dans les cours de biologie serait sans doute un moyen de changer leur regard.

Thème 2 : Scolarité

En règle générale, la maladie se déclenche qu’à partir de 20 ans (moyenne sur une population mondiale) et touchent essentiellement les femmes. Aussi la scolarité est peu touchée par ce handicap. Néanmoins, c’est pendant la partie après-bac que les difficultés peuvent survenir. Il est alors nécessaire de demander un tiers-temps pour les partiels et s’entourer de personnes volontaires pour prendre les cours à notre place lorsque la fatigue est trop importante ou que nous sommes hospitalisés.

La relation avec les enseignants et ses camarades de classe sont équivalent au regard des gens : certains ne croiront pas à cette maladie et d’autres seront de formidables piliers au cours de la scolarité.

Thème 3 : Études suivies

J’ai effectué une licence d’histoire dans le but de devenir professeur des écoles. Ma maladie est apparue pendant cette période mais n’a pas réellement été détectée à ce moment là. J’ai donc effectué mes 3 années dans une souffrance silencieuse et jamais pris au sérieux par les médecins. Lorsque la SEP a été diagnostiquée, j’ai alors déclaré mon handicap. J’ai dû stopper mes études une année le temps de démarrer un traitement.

J’ai ensuite fait une première année de Master en administration des entreprises (équivalent GEA) où j’ai eu beaucoup de mal à suivre l’année. Par chance, j’ai eu des camarades très coopératifs et c’est grâce à eux si j’ai pu avoir mon année. Les professeurs n’ont fait aucun effort.

J’ai déménagé sur Lyon l’année suivante dans le but de trouver un travail mais je me suis finalement tournée vers une deuxième année de master, spécialisée en Ressources Humaines et en alternance. L’école et l’entreprise ont  vraiment été compréhensives vis-à-vis de mon handicap et ont mis en place tous les aménagements nécessaires à ma réussite.

Thème 4 : Vie professionnelle

J’ai effectué un stage pour ma première année de master : j’ai été responsable adjointe d’un petit commerce de bord de mer (à Royan en Charente-Maritime). Ce stage outre sa richesse, m’a obligé à faire face à mon incapacité à effectuer certaines tâches : rester debout longtemps – effectuer un 35h voir plus – rester concentrée sur du long terme.

Mon alternance pour ma deuxième année en RH m’a permis de m’épanouir avec mon handicap dans une équipe particulièrement ouverte et compréhensive. J’ai pu apprendre énormément sans que ma maladie ne soit problématique dans la réussite de mes missions. Ce type de relation interprofessionnelle devrait être la normalité en entreprise ! J’ai pu adapter mon temps de travail (6h/jours, voir moins en période de fatigue intense).

Pour autant tout n’a pas été d’emblée facile : j'ai bien galéré pour terminer mon année. Je suis passée par des phases compliquées: pétage de cable, risque de poussées, anxiolytique (!). J'ai eu des aménagements qui m'ont permis d'aller jusqu'au bout mais j'y ai mis aussi une volonté de fer et de résistance face à la douleur. Mais c'est comme ça que je vois mon combat, ce qui n'est pas le cas de tous.

Aujourd’hui, je suis au chômage et j’ai déjà du faire face à plusieurs refus sous prétexte que je ne faisais pas un 35h. Certaines entreprises trouvent toujours le moyen d’être dérangé par un handicap que je maîtrise actuellement. Je ne sais pas dans 5 ou 10 ans comment il aura évolué et je souhaite ardemment qu’une entreprise me donne enfin  « ma chance » de réussir. J’espère qu’ils sauront se montrer compréhensifs face à ce handicap encore invisible.

Mon objectif professionnel est de travailler dans le recrutement et à moyen terme d’évoluer sur la gestion de compétences, mobilité et parcours professionnel. Je pense que c’est la voie idéale pour travailler sur l’intégration des travailleurs handicapés en entreprise et d’effectuer la transition en douceur et en collaboration avec les managers et leurs équipes. Si ma sensibilité au handicap est un levier, autant plonger dans ce combat !

Thème 5 : Loisirs 

J’ai peu de loisirs. Avant la maladie, je faisais de la danse et de la voile. Lorsque la maladie s’est déclarée, j’ai petit à petit du vivre avec des  vertiges au quotidien m’empêchant de continuer la danse. Et ma fatigue m’a empêché de reprendre une activité quotidienne. Régulièrement, je fais de la rééducation à l’effort et j’espère bien un jour aller à la piscine de façon plus régulière.

Thème 6 : La FÉDÉEH

Je vous ai rencontré lors des nombreux forums auxquels j’ai participé et notamment les Handicafés©. J’ai trouvé le principe particulièrement intéressant et constructif. Je pense que vous faites un travail sur du long  terme qui est nécessaire à la relation handicapé-entreprise. J’espère vraiment que votre association aura un poids suffisant pour inciter les universités à trouver ENFIN un moyen pour que chaque handicapé soit à égalité face aux études que n’importe quel étudiant ! 

Date du témoignage: le 19 mai 2013